濟南愛心組織將給每個孩子3萬元救助金

  據(jù)了解,3個“瓷娃娃”孩子還伴有不同程度的骨骼畸形,個頭也比同齡人小許多。根據(jù)青海大學高原醫(yī)學研究中心主任格日力的檢查判斷,她們幾個極有可能是遺傳性疾病。因為格日力在給孩子母親才增卓瑪檢查時發(fā)現(xiàn),她牙齒松動、雙臂彎曲變形、右腿和肩胛骨有明顯的畸形,顯現(xiàn)出和孩子們類似的癥狀。而且,孩子的舅舅也是相同的情況。

  在青海當?shù)孛襟w對這一家進行報道之后,引起了社會廣泛關(guān)注。濟南瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心負責人張曉黎表示,已經(jīng)有各地的公益組織聯(lián)系到他們。“我們聯(lián)合青海方面,將幾個孩子安排來山東省立醫(yī)院進行治療。”

  濟南火車站“孜慧客服中心”的王孜慧正是這家關(guān)愛中心的志愿者。因為她是火車站工作人員,他們與青海鐵路方面的聯(lián)系更加方便,并幫忙促成了此次救助。

  張曉黎說,“我們與省立醫(yī)院在瓷娃娃罕見病方面有著長達5年的合作,省立醫(yī)院也設(shè)有專門的愛心病房。”據(jù)了解,目前省立醫(yī)院的瓷娃娃罕見病愛心病房非常緊張,在關(guān)愛中心的協(xié)調(diào)下,醫(yī)院專門為夏蒼更群一家開辟了一間專門的病房并安排了4張床位。

  “我們還將為每個孩子提供3萬元的救助基金。”張曉黎說,此外,中心還為老二募集了12000多元的善款。據(jù)悉,此次省立醫(yī)院除了為確診的3個“瓷娃娃”治療之外,還將為孩子的母親和舅舅以及老大、老五進行基因檢測,確定是否有成骨不全癥的隱性基因。

  據(jù)介紹,前期將為3個確診的孩子確定是否進行矯正手術(shù)。“這還需要看孩子的骨密度是否達到手術(shù)要求,如果不夠,需要用藥物來增加骨密度。”張曉黎介紹,這需要很長一段時間,后期的康復(fù)治療還將安排去北京。