14歲的林林是一名“成骨不全癥患者”，被鄉(xiāng)親們稱為“瓷娃娃”。骨折的病痛如幽靈般折磨著他，從出生到現(xiàn)在。還好，圍繞他的愛(ài)，并不脆弱。近八年以來(lái)，在眾人的幫助下，林林順利就醫(yī)、入學(xué)和成長(zhǎng)，雖偶有曲折，但結(jié)果暖心。林林的世界里，不只有病痛帶來(lái)的苦難，還有這個(gè)社會(huì)帶給他的溫情。
（林林和妹妹小慧在書(shū)桌前玩耍。）大山里的家
6月16日，志愿者們來(lái)到了林林的家，西營(yíng)鎮(zhèn)林枝村。林枝村地處南部山區(qū)深處，山嶺奇俊，享有“森林第一村”的稱號(hào)。下了省道，進(jìn)村的道路變成了蜿蜒的山路。
山路窄而陡，來(lái)過(guò)多次的孫榮甲已經(jīng)比較熟悉，他是病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程的項(xiàng)目主管，熟知林林的情況。他開(kāi)著車，熟練且謹(jǐn)慎地行駛在山間公路上。山里的景色很美，但他沒(méi)心思欣賞，因?yàn)榈缆芬粋?cè)是高山，另一側(cè)就是水庫(kù)邊緣的深溝。
行駛近兩公里后，汽車拐上了一條陡坡路，這條建在山脊上的路，雖然不長(zhǎng)，但兩邊全無(wú)屏障，比之前的山路更險(xiǎn)。過(guò)了山脊路，終于到了林林家門(mén)口。
山村很靜，汽車聲攪動(dòng)了一下寧?kù)o的空氣。林林的父親田洪森聽(tīng)見(jiàn)門(mén)口有聲音，知道是提前約好的志愿者來(lái)了，便迎了出去。門(mén)前的斜坡上，林林的奶奶和妹妹小慧也站在門(mén)口迎接志愿者的到來(lái)。這是林林家最熱鬧的時(shí)候。
2004年，林林的出生也曾為這個(gè)家庭帶來(lái)了喜悅和熱鬧，但剛出生后在醫(yī)院洗澡時(shí)的一聲骨折的脆響，打碎了之前的歡樂(lè)。經(jīng)過(guò)診療，醫(yī)生說(shuō)林林是個(gè)“瓷娃娃”。
“瓷娃娃”，這是罕見(jiàn)病“成骨不全癥”的俗稱。常見(jiàn)的成骨不全患者的臨床特點(diǎn)包括骨量減少以及骨密度、骨強(qiáng)度降低，導(dǎo)致骨骼脆性增加，容易發(fā)上骨折、骨骼變形、生長(zhǎng)受限等。
確診后，林林家一腳跌入貧窮的泥淖，在林林的幼年成長(zhǎng)中，骨折如影隨形，住院一兩個(gè)月更是常有的事，每年二三萬(wàn)的醫(yī)療費(fèi)用很快讓林林的家人陷入絕望。
缺乏對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)，過(guò)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，讓這個(gè)貧困的家庭對(duì)林林的治療一度停止，任由斷了的骨頭自由生長(zhǎng)，所以林林的個(gè)頭比同齡人要矮，腿和胳膊的關(guān)節(jié)出現(xiàn)生長(zhǎng)畸形。
（林林在志愿者的輔導(dǎo)下復(fù)習(xí)功課。）城里的哥哥姐姐
志愿者們進(jìn)屋后，便將從北京買(mǎi)來(lái)的雙拐遞給田洪森。由于成骨不全癥，林林腿部無(wú)力，無(wú)法下地行走，出行只能靠輪椅和拐杖。
林林現(xiàn)在有的拐杖是爸爸用山上的木頭制作的，比較“拙”，而這副鐵拐杖顯得好看多了。見(jiàn)到新拐杖后，林林迫不及待地想試用一下，結(jié)果新拐杖太高，林林略矮，不太合適。濟(jì)南瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心主任張曉黎勸慰道：“沒(méi)事沒(méi)事，我拿回北京讓他們改矮一點(diǎn)。”
整個(gè)屋內(nèi)只有林林的書(shū)桌比較新，其他家具都陳舊不堪。林林最喜歡坐在書(shū)桌旁，桌面上鋪滿了課本和試卷。
雖然恰值端午假期，但林林家里還是來(lái)了給他輔導(dǎo)功課的志愿者：5名山東政法學(xué)院的大學(xué)生。
在林林眼中，這幫大哥哥大姐姐是他的“第二老師”。他們來(lái)自山東政法學(xué)院商學(xué)院城鄉(xiāng)互助社團(tuán)，從2010年10月開(kāi)始，這幫大哥哥大姐姐每周末都會(huì)來(lái)到林林家，圍著林林家的書(shū)桌給孩子們輔導(dǎo)功課。
徐鵬程是這屆城鄉(xiāng)互助社團(tuán)的負(fù)責(zé)人，經(jīng)濟(jì)學(xué)大二學(xué)生。“八年時(shí)間里，城鄉(xiāng)互助小組每周都會(huì)去輔導(dǎo)林林功課，林林是一個(gè)可愛(ài)的孩子，已經(jīng)畢業(yè)的師兄師姐還時(shí)常問(wèn)起林林的情況，大家很牽掛他。”徐鵬程說(shuō)。
不過(guò)，上了初一后，14歲林林在學(xué)習(xí)上出現(xiàn)了新情況，經(jīng)常輔導(dǎo)林林的徐鵬程看出了林林在學(xué)習(xí)態(tài)度上的變化。“可能是步入青春期的緣故，有點(diǎn)逆反，成績(jī)也下滑了，志愿者們正在積極地幫他改變，回歸正確的學(xué)習(xí)態(tài)度。”徐鵬程和同學(xué)們商量著加強(qiáng)對(duì)林林的心理輔導(dǎo)。
回學(xué)校的路程較遠(yuǎn)，下午2點(diǎn)，城鄉(xiāng)互助小組的同學(xué)們開(kāi)始返程。“這些同學(xué)來(lái)回得用五個(gè)小時(shí)，輔導(dǎo)林林功課八年多了，無(wú)論趕上什么天氣都來(lái)，有好幾次下著大雪也來(lái)了，令人感動(dòng)。”田洪森說(shuō)，他現(xiàn)在最大的希望就是林林的學(xué)習(xí)成績(jī)能好點(diǎn)，別辜負(fù)了志愿者的辛苦輔導(dǎo)。
（在參加全國(guó)瓷娃娃病友大會(huì)上，林林和爸爸合影留念。）不愿提的媽媽
2017年，林林的媽媽離開(kāi)了這個(gè)家。談起媽媽，林林低下頭，不愿多說(shuō)。
媽媽走后，照看林林和妹妹小慧的重?fù)?dān)落在了76歲的奶奶身上，年幼的妹妹似乎也感知到了這個(gè)家庭的困境。張曉黎說(shuō)，有一次她們來(lái)探望林林，看見(jiàn)兩歲的小慧在院子里跟著奶奶洗衣服，很認(rèn)真，打上肥皂，在哥哥換洗的校服上使勁揉搓。那一刻，張曉黎知道，小慧開(kāi)始懂事了。
對(duì)于離婚，田洪森慨嘆，攤上這樣的家，跟我過(guò)了十三年的苦日子，撐到現(xiàn)在已經(jīng)很不容易了。
以前家里的事，特別林林的事，田洪森和妻子共同撐著，現(xiàn)在妻子一走，田洪森徹底成了這個(gè)家的頂梁柱，既要掙錢(qián)謀生，養(yǎng)家糊口，還要照顧殘疾的兒子、年幼的女兒、70多歲的老母，生活的重?fù)?dān)一下子全部壓向了田洪森。林林家是低保戶，村里也進(jìn)行了幫扶，但現(xiàn)實(shí)總是捉襟見(jiàn)肘。
靠山吃山，為了謀生，田洪森經(jīng)常去山崖邊尋找風(fēng)化的樹(shù)根，他說(shuō)樹(shù)根可以制作根雕，城里人愛(ài)收藏。為此，四周的山崖他都爬遍了。他拿起一個(gè)堆在院子的樹(shù)根，說(shuō)這是前兩天探到懸崖下挖出來(lái)的，風(fēng)化很長(zhǎng)時(shí)間了，造型好，應(yīng)該能賣(mài)個(gè)好價(jià)錢(qián)。
林林的書(shū)桌上擺放著家中唯一的一部智能手機(jī)，小慧會(huì)乘著哥哥不注意，拿走手機(jī)，觀看手機(jī)里的動(dòng)畫(huà)片。林林說(shuō)，手機(jī)現(xiàn)在不能上網(wǎng)，那些動(dòng)畫(huà)片是以前媽媽在時(shí)存儲(chǔ)的。
聊天時(shí)，孫榮甲對(duì)林林爸爸說(shuō)：“無(wú)論我們志愿者怎么說(shuō)、怎么救助，到頭來(lái)，你的壓力是最大的。”田洪森感慨了一聲，說(shuō)道：“我身上的壓力是我應(yīng)該承受的，現(xiàn)在最愁的就是孩子的學(xué)習(xí)。”田洪森一直想讓林林學(xué)個(gè)一技之長(zhǎng)，為將來(lái)謀個(gè)出路。
（志愿者在和林林的爸爸商量下一步的援助問(wèn)題。）超額的救助
2017年暑假，孫榮甲和其他志愿者在例行探訪時(shí)來(lái)到林枝村，見(jiàn)到林林后，所有人驚呆了，林林腿部骨折兩個(gè)月，因?yàn)槿卞X(qián)醫(yī)治，愣是躺在家中沒(méi)去醫(yī)院，骨折的部位都化膿了。
了解情況后，張曉黎、孫榮甲立即協(xié)調(diào)開(kāi)展救助，為林林籌措資金，山東省立醫(yī)院為其減免了醫(yī)療費(fèi)用。
林林的書(shū)桌上擺放一張他和父親共同參加2017年第五屆瓷娃娃全國(guó)病友大會(huì)的照片，林林在照片里笑得很燦爛，是去年他骨折出院后去的。
田洪森坦言，這些年來(lái)如果沒(méi)有瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的幫扶，林林的就醫(yī)之路撐不到現(xiàn)在。
2010年，濟(jì)南瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心成立，并在山東全省發(fā)起“發(fā)現(xiàn)瓷娃娃”的公益救助活動(dòng)，可為患者報(bào)銷一部分醫(yī)療費(fèi)用。此時(shí)林林六歲，為了給孩子治病，田洪森已經(jīng)花光了家里的所有積蓄，還借了不少外債。
那次救助讓林林的治療得以延續(xù)，還通過(guò)骨折后植入髓內(nèi)釘?shù)姆绞剑瑢?duì)已經(jīng)開(kāi)始變形的腿和胳膊進(jìn)行矯正，使骨關(guān)節(jié)更加牢固。
從2014年2017年，濟(jì)南瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心對(duì)林林援助過(guò)三次，救助資金十萬(wàn)多元。孫榮甲解釋說(shuō)，去年林林已用完報(bào)銷次數(shù)，所以林林爸爸才沒(méi)來(lái)找我們，但我們考慮到林林的情況后，又為他募捐了一些錢(qián)，以渡過(guò)難關(guān)。
用生命去影響生命
由于特殊的體質(zhì)，林林在班里坐在最后一排，自己一張課桌。每天早飯、午餐后，田洪森都要將林林抱上三層的教室，之后回到村里干活。林林白天就在教室里坐著。
田洪森說(shuō)，由于林林是在教室里排尿，為了不影響其他同學(xué)，林林會(huì)盡量減少排尿次數(shù)，只選擇在大課間教室無(wú)人時(shí)解手，排在自己攜帶的瓶子里。
上學(xué)前，林林會(huì)帶上兩瓶水，口渴時(shí)才喝一點(diǎn)，久而久之還學(xué)會(huì)了“看天喝水”，天氣陰濕的時(shí)候，甚至一整天不喝水。林林說(shuō)，在班上老師和同學(xué)們很照顧他，課間時(shí)，同學(xué)會(huì)跟他聊天，而且他還有幾個(gè)關(guān)系不錯(cuò)的“死黨”。
為了節(jié)省時(shí)間，田洪森在西營(yíng)鎮(zhèn)租了一間房子，晚上他和孩子住在那里，這樣林林就能夠安心地寫(xiě)作業(yè)，也少了奔跑的勞累。
對(duì)于林林的情況，孫榮甲表示，醫(yī)療、教育、就業(yè)是罕見(jiàn)病群體面臨的三座大山，對(duì)罕見(jiàn)病患者家庭來(lái)說(shuō)，生活上的艱難是伴隨患者一生的，只有社會(huì)的聯(lián)合救助，用生命去影響生命，才能讓他們看到希望。
5月22日，國(guó)家多部委聯(lián)合發(fā)布了《第一批罕見(jiàn)病目錄》，這讓罕見(jiàn)病援助志愿者們感到興奮，因?yàn)閷?duì)于罕見(jiàn)病的界定終于有了國(guó)家權(quán)威版本，該名錄的公布，將為全國(guó)各地的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)開(kāi)展罕見(jiàn)病的預(yù)防、篩查、診斷、治療和康復(fù)，以及制定相關(guān)醫(yī)學(xué)研究、社會(huì)保障、醫(yī)療救助政策等相關(guān)工作提供參考和依據(jù)。
林林的書(shū)桌旁有一個(gè)書(shū)架，上面的書(shū)都是志愿者捐贈(zèng)的。“你最喜歡哪一本？”記者問(wèn)。“有一本《我去找回太陽(yáng)》，我覺(jué)得最有趣。”林林說(shuō)。
在林林的引導(dǎo)下，記者幫他從書(shū)架上取下這本書(shū)，他翻到扉頁(yè)，指著一段話念了起來(lái)：“克利斯提昂·約里波瓦今年有352歲了，他的媽媽是愛(ài)爾蘭仙女，這可是個(gè)秘密喲。”他說(shuō)，有一次在等爸爸時(shí)翻到這本書(shū)，讀到這一句時(shí)覺(jué)得特別好玩，于是全書(shū)看了好多遍。
這部書(shū)里的主人公雖然一路坎坷、歷經(jīng)艱險(xiǎn)，但總能逢兇化吉、化險(xiǎn)為夷。這或許是林林喜歡這本書(shū)的真正原因吧。
