齊魯網濟南9月24日訊 呼吸的意義對于大多數人來講，呼吸是一件自然而然的事情，在很多時候甚至是在無意識的狀態下進行的，很少有人會感受到呼吸的珍貴和價值。而在青島市，有一位年輕的母親，卻對此有著深刻的感受，對她來說，自由呼吸幾乎是一種奢望。

　　據山東廣播電視臺公共頻道《真相力量》報道，辛小軍是青島市一位普通市民。上完三層樓就需要立刻吸氧是她現在常常要面對的事情，然而就在五年前，她還是一位健康活潑的年輕女孩。

　　辛小軍說，一直以來，她的生活完全可以用平靜來形容，性格活潑的她追求安穩的生活。與愛人戀愛結婚之后，她在2008年迎來了自己的寶寶，生活也變得更加充滿陽光和希望。

　　然而，平靜的生活卻被辛小軍的一場感冒打破，在有小孩不到兩年后的一天，辛小軍忽然覺得渾身乏力，呼吸困難。

　　辛小軍回憶，在2009年冬天，自己因為感冒比較嚴重去社區醫院輸液，“從我家到社區醫院也就四百來米，這四百米的路就休息了三次”。

　　在大家看來，辛小軍得的是一場重感冒，然而輸液和吃藥卻沒能將她的癥狀減輕，反而變得愈發嚴重。

　　在同學的建議下，辛小軍決定去醫院做進一步檢查。當時負責做檢查的程大夫告訴記者，辛小軍當時到醫院的時候憋氣很嚴重，”口唇紫干，兩個腿浮腫，右心也擴大，肺動脈壓力很高，引起右心衰了，比較重的”。

　　辛小軍告訴記者，做彩超的時候，醫生就告訴她這個病叫做“肺動脈高壓”。

　　肺動脈高壓，辛小軍有生以來第一聽說有這樣一種疾病，也第一次感到如此的恐懼。

　　辛小軍回憶，當天晚上回來以后，自己就上網查了查，“百度上確實寫的挺恐怖的，生存率就是2.8到5年”，辛小軍說著就陷入了沉默。

　　程大夫告訴記者，肺動脈高壓有一個完整的定義，就是由多種原因引起來的肺血管結構和功能發生改變，引起一系列的臨床的表現。據了解，肺動脈高壓最近這十幾年才引起國內醫學界的高度重視，現在仍然還有很多普通市民和一般的大夫并未重視該病癥。引發該病癥的原因有多鐘，藥物、免疫病，還有心血管疾病，另外一些呼吸的相關疾病，血栓等等。程大夫表示，這一病癥確診之后如果不治療，平均存活年齡只有2.8年。

　　程醫生表示，辛小軍所患的就是特發性肺動脈高壓，發病機制暫時無法找到。而無論是哪種原因所造成的肺動脈高壓疾病，目前都無法治愈，只有依靠藥物來進行控制。

　　突如其來的罕見疾病，讓原本身體健康的辛小軍一時難以接受，工作和生活受到嚴重影響，她瞬間感到生命的盡頭已經不再遙遠。

　　“瞬間覺著活不了多長時間了，想到孩子還這么小，不能沒有媽”，說道傷心處，辛小軍哭泣了起來，

　　患病后，性格堅強樂觀的辛小軍頑強與病魔抗爭，她的愛人更是傾盡一切支持著妻子。“咱沒想過別的，就是該怎么治怎么治，沒想過放棄”，辛小軍的丈夫這樣表示。然而，殘酷的現實再次擺在了這個家庭的面前，昂貴的醫藥費成為了辛小軍維持生命的巨大負擔。

　　據了解，辛小軍現在每個月吃的藥加起來就要六千多元，高昂的藥費讓辛小軍和她的愛人感到不堪重負，而身邊的朋友在得知了辛小軍的遭遇之后，也都在默默的為她提供著幫助。

　　2012年，青島市社會保險事業局創新的以三方合作機制將原發性肺動脈高壓的一種對癥藥物納入了醫保范疇，這讓辛小軍的藥費大大降低。

　　除了得到地方政策的扶持，讓辛小軍感到寬慰的還有山東肺動脈高壓病友會的成立，這是一個由山東省內肺動脈高壓患者自發成立的病友會，交流主要依靠一個QQ群。

　　記者在采訪中了解到，會長喬寶峰也是一名由先天性心臟病引起的肺動脈高壓患者，而所謂的會長稱呼也是來自于他為省內的病友所作出的無私幫助。

　　“其實我不知道自己的命還能維持多久，只是希望在還能做些事情的時候多為大家做一些”，喬寶峰這樣告訴記者。

　　肺動脈高壓患者群體在國際上又被稱作藍嘴唇，這是因為患者的嘴唇因缺氧常常呈現藍紫色。在這個群體當中，很多都是年輕人，而且女性居多，面對一個無法治愈的罕見疾病，藥物的維持是決定患者生命長度的關鍵。然而，目前為止，除了青島市以外，在省內其它地方這個病的藥物都還沒能納入可報銷的范疇，一年十幾萬的藥費患者必須自費承擔，這讓很多患者幾乎放棄治療，無奈地等待生命終點的到來。

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