據(jù)山東廣播電視臺(tái)農(nóng)科頻道《熱線村村通》報(bào)道，在聊城茌平，有個(gè)孩子名叫馬添翼，他不幸患上了一種罕見病，這種病甚至都沒有中文名字，全世界只有200多例。他剛出生的時(shí)候，父母以為他是個(gè)女孩，一個(gè)月后做染色體檢查，他又成了男孩，連性別都這么難以確定，馬添翼到底得的是什么病？
小添翼可能也知道自己和其他人不一樣，小便會(huì)盡量避開人（視頻截圖）
小添翼的父母打算下個(gè)月帶著孩子去北京，給孩子做個(gè)配型，做換腎前的準(zhǔn)備（視頻截圖）記者來到馬添翼和父母租住在茌平縣一間不足三十平米的平房內(nèi)，孩子正在睡午覺，爸爸馬思祥媽媽陳玉英正在整理他的病例。
小添翼今年不到三歲，他患的是Denys-Drash綜合征，表現(xiàn)為腎病綜合征和性腺發(fā)育不良。2012年他剛出生的時(shí)候，性別特征就不明顯。
由于性腺發(fā)育不良，剛出生的小添翼很難辨別是男是女，一個(gè)月后通過染色體檢查，確定小添翼是個(gè)男孩。性別的變化，讓他的父母壓力倍增。
孩子?jì)寢岅愑裼⒄f，當(dāng)初出生的時(shí)候給大家說的是小女孩，現(xiàn)在又變成小男孩了，在村里沒法給人解釋了。由于夫妻兩人受不了村里人的指點(diǎn)，在孩子幾個(gè)月大的時(shí)候，就去縣城打工了。
在今年三月份，孩子做了尿道修復(fù)手術(shù)，長期的治療，小添翼可能也知道自己和其他人不一樣，小便會(huì)盡量避開人。
小添翼患上Denys-Drash綜合征，造成性腺發(fā)育不良和尿道下裂，現(xiàn)在他面臨的最大問題就是如何治療這種罕見病。
孩子?jì)寢岅愑裼⒄f，哪里的醫(yī)院都看遍了，醫(yī)生卻說不用治了，不用多花錢了。這個(gè)病治不了，唯一的辦法就是換腎延長生命。
即使這樣的情況，小添翼的父母打算下個(gè)月帶著孩子去北京，給孩子做個(gè)配型，做換腎前的準(zhǔn)備。換腎手術(shù)需要40多萬的費(fèi)用，而這對(duì)于來自農(nóng)村的小添翼父母來說，無疑是個(gè)天文數(shù)字。
孩子是父母的心頭肉，為了孩子的健康成長，他們說即便有一線希望他們都不會(huì)放棄。陳玉英說：“不想孩子就這樣沒了，既然他是我的孩子，我把他生成這樣，我很對(duì)不起他，他得承受比別的孩子多少痛苦啊！”
醫(yī)生說如果不換腎，小添翼活不過兒童期，可孩子的父母僅靠做手工活、擺攤賣菜，收入微薄，現(xiàn)在只能維持個(gè)溫飽。幾十萬的治療費(fèi)對(duì)這個(gè)家庭來說成了一座大山，我們也希望能有愛心人士伸出援手，幫幫這個(gè)可憐的孩子。陳玉英電話：13295442336。（來源：齊魯網(wǎng)）
