慢慢的樹立信心，把孩子養大成人。
慢慢的樹立信心，把孩子養大成人。
慢慢的樹立信心，把孩子養大成人。
齊魯網5月7日訊 不食人間煙火的孩子，一個可愛的4歲小姑娘，她叫小思雅，同樣是一名苯丙酮尿癥的患兒。但小思雅卻希望用自己開朗的性格，向每一個人證明自己和別的小朋友一樣聰明。
據山東廣播電視臺生活頻道《生活幫》報道，陳思雅今年4周歲，和父母租住在濱州市無棣縣一戶簡陋的平房里，見到記者的到來，性格開朗的小思雅就展示起了自己的才藝。
濱州PKU患兒思雅：“鵝鵝鵝，曲項向天歌。”
2010年6月，一份新生兒疾病篩查的結果被送到了小思雅父母的手中，上面顯示小思雅患有經典型苯丙酮尿癥，需要終身治療，這對于初為人父母的小兩口來說是一個晴天霹靂。
小思雅的媽媽：“查出孩子有這種病我們都不敢接受這個現實，兩個人還鬧過矛盾。”
由于對PKU不了解，孩子的父母甚至產生過放棄思雅的念頭。
小思雅的媽媽：“孩子從小就要控制飲食，費用特別高，我們擔心沒有這個經濟能力。孩子一天一天的長大，覺得我們的孩子和別人的也沒有什么不一樣，我們慢慢的樹立信心，把孩子養大成人。”
如今的小思雅不僅聽話、懂事，而且非常的好學，剛滿四周歲的她已經能夠背誦幾十首唐詩，唱歌跳舞更是不在話下。
聽著孩子可愛的歌聲，思雅的媽媽既高興又惆悵，為了給孩子籌錢買特食，家里的積蓄早已花光，夫妻倆一方面要照顧孩子一方面靠打工維持著小思雅的花銷。
小思雅的媽媽：“喝的奶粉和蛋白，每天的攝入量越來越多，一桶蛋白粉就三百多，才能喝十天，一個月光蛋白粉就三桶多。”
采訪進行到這里，小思雅悄悄的走進了廚房，她準備用自己最喜歡的水果來招待記者。
隨著孩子長大，需要的特食的量也越來越大，兩口子打工一個月總共兩三千塊錢，光小思雅吃的東西就要花去2000塊左右，而且這個數字還在不斷上漲。小思雅聰明伶俐，可她平時吃飯都吃些什么呢？嚴格控制飲食的母親都給她做什么樣的飯菜呢？這些特食的味道究竟是什么樣的呢？孩子畢竟是孩子，看到雞鴨魚肉的時候會有什么反映呢？記者將會繼續關注。
原標題：山東4歲PKU患者每天吃特食 病癥罕見需終身治療
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