
近日,媒體的一則關于“雙胞胎姐妹同患罕見重病”的稿子引起很多愛心人士關注。短短幾天時間,社會各界愛心人士為這對小姐妹捐助了近7萬元善款。今天,記者在孩子父親唐兆亭處了解到,昏迷近一個月的妹妹病情又加重了,出現了肌痙攣癥狀。
事件回顧:
2010年11月23日出生的雙胞胎姐妹,在10個月時雙雙患上罕見Dr綜合征(又稱嬰兒嚴重肌陣攣癲癇),這種疾病的特性是:發病率極低,治愈率極低,但致殘和死亡率很高。從發病至今,孩子父親一直陪孩子走在詢醫路上長達4年之久。
7月9日,妹妹心愛再次發病,因抽搐時間過長,大腦皮層嚴重受損,被醫院下達病危通知,姐姐心怡也在這期間兩次入院治療了近20天。兩姐妹從發病至今已花費50余萬的醫藥費,而在困難面前,年輕的父親唐兆亭依舊選擇堅強面對,決不言放棄。
妹妹心愛病情加重 出現肌痙攣
時隔3日,記者再次來到醫院進一步了解孩子的近況。父親唐兆亭跟記者介紹,孩子這幾天的情況不容樂觀,從昨天開始出現了肌痙攣,若再痙攣下去,將來孩子就算醒了,也會是腦癱,還可能肌肉萎縮,只要是肌肉或肌肉組成的器官都會萎縮,比如舌頭......再嚴重了就是腦疝,會危及生命。只能眼睜睜看著孩子遭罪卻束手無策的父親眼里滿是悲痛、無奈和心疼,看著讓人心酸不已。
“心愛很乖巧,聰明愛學習,懂事聽話,可她現在這個樣子......”唐兆亭強忍著心里的酸楚,不再說下去。