捐肝成功女兒獲救,父親覺得世界敞亮了

  侯丙福和彭裕蕾都是濟南人,孩子生病以前,侯丙福開出租車,彭裕蕾當護士。2013年,小軍秀出生,這是個特別乖的孩子,從來都不哭鬧。“你不知道有個孩子多么快樂。”彭裕蕾說。

  這種“快樂感”在小軍秀1歲半的時候被摧毀,原本已經會走會叫爸爸媽媽的孩子,突然間不會說話,也站不住了。夫妻倆帶著孩子輾轉了濟南的幾家醫院,后來又去了南京、武漢、上海、北京等多個城市,花費了20多萬。最終在北京大學第一醫院被確診為“鳥氨酸氨基甲酰轉移酶缺乏癥”。“北京的醫生說,這種病很罕見,現在全國能活著的孩子也只有200個。”彭裕蕾說。而想要治療,只有做肝移植,但是由于孩子太小,手術風險很高,夫妻倆猶豫不決。

  2016年,小軍秀的“血氨”值突然超過危險值,覺得不能再等了,夫妻倆帶著孩子來到山東大學齊魯醫院器官移植中心。檢查中發現跟孩子同一血型的侯丙福患有脂肪肝,他必須盡快減肥才能救女兒。

  從2016年2月決定手術的那天起,侯丙福開始了艱苦的減肥。除了把一切米面肉全部戒掉外,無論天氣如何,侯丙福每天雷打不動地上午下午各繞著大明湖跑5公里,三個月后,這位35歲的父親成功減掉了30斤。

  6月9日,侯丙福和小軍秀被先后推進手術室,手術持續了10個小時,侯丙福1/4的肝臟被移植到女兒體內。彭裕蕾一直坐在手術室門口,整個人都是蒙的。直到醫生提前出來告訴她,“手術順利,孩子正在里面縫合。”彭裕蕾蹲在地上才失聲哭了出來。

  侯丙福個頭不高,這兩天,常有人來問他“切肝害不害怕”,“為了孩子,哪有害怕的!”侯丙福說,孩子活了,自己覺得整個世界都“敞亮”了。

  專家說明,這臺手術具有里程碑意義

  手術主刀醫生山東大學器官移植中心副主任朱民介紹,由于2歲兒童的血管只有成人的1/4粗,因此無論血管還是膽道的縫合,難度和風險都更大,但幸運的是,手術很成功,目前無論是小軍秀還是父親侯丙福,各項指標都很正常。手術之后,小軍秀已經可以像正常孩子一樣飲食、生活。

  據介紹,“鳥氨酸氨基甲酰轉移酶缺乏癥”是一種非常罕見的遺傳病。因為酶的缺乏,很多患兒在剛開始吃含蛋白質食物時就會引發死亡。“小軍秀相對而言存活時間比較長,也為救治贏得了時間。”朱民說。

  對于這種疾病,如果不進行肝移植,只能通過控制飲食,但孩子也往往無法活到成年。作為省內第一例“鳥氨酸氨基甲酰轉移酶缺乏癥”肝移植成功病例,朱民介紹,小軍秀這臺手術有里程碑的意義,這給了很多同類型孩子和家庭帶來希望。“我們希望患同樣病的孩子不要放棄。”

  據悉,為了幫助這一家人度過難關,齊魯醫院已經為小軍秀申請了齊魯醫院醫療援助基金。說明:“孩子終于好了,我心里特敞亮。”侯丙福說。