馬黑麥?zhǔn)歉拭C省臨夏縣人,在淄博生活了6年,目前在淄博石村社區(qū)經(jīng)營(yíng)一家面館,一家人本來(lái)其樂(lè)融融。但7月下旬,5歲的兒子馬杰忽然查出患有“幼年型粒-單細(xì)胞白血病”,這種病情目前僅在山東出現(xiàn)過(guò)三例,是白血病中十分罕見(jiàn)的類(lèi)型。一張病員化驗(yàn)單讓整個(gè)家庭的歡笑戛然而止,就此背負(fù)上巨額手術(shù)費(fèi)的重?fù)?dān)。

  所患罕見(jiàn)白血病 山東僅有三例  所患罕見(jiàn)白血病 山東僅有三例

  2016年,兒子馬杰身上開(kāi)始出現(xiàn)紅疹,起初只在腹部和后背上有米粒大小的紅點(diǎn),后來(lái)變成黃色的膿包,并蔓延到頭皮和腳底。“膿包長(zhǎng)在他頭皮上,破了之后原來(lái)的位置就沒(méi)再長(zhǎng)頭發(fā)了。”回憶起兒子生病時(shí)的場(chǎng)景,母親祁胡非眼里滿(mǎn)是心疼。“我們帶他跑遍了好多診所,但都懷疑是過(guò)敏,試了好多方法都沒(méi)有效果。”

  今年6月份,兒子馬杰腹部開(kāi)始腫大,四肢干瘦,并開(kāi)始伴有咳嗦和口腔潰瘍等癥狀,馬黑麥和妻子祁胡非開(kāi)始帶著兒子四處求醫(yī)問(wèn)藥,但一直未能確診,癥狀隨之逐漸加劇,始終不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。“我?guī)е鴥鹤优芰俗筒﹥杉裔t(yī)院,做了血液檢查,但醫(yī)院都查不出是什么病。”祁胡非說(shuō)。

  7月28日上午,馬黑麥再次帶著馬杰來(lái)到淄博市中心醫(yī)院,經(jīng)過(guò)骨刺化驗(yàn),醫(yī)院懷疑是“幼年型粒-單細(xì)胞白血病”,并建議他們立即轉(zhuǎn)院治療。7月31日,在千佛山醫(yī)院兒血科的檢查下,馬杰最終被確診為“JMML幼年型粒-單細(xì)胞白血病”。

  “結(jié)果出來(lái)的時(shí)候他爸爸第一個(gè)打電話(huà)通知我,當(dāng)時(shí)他的情緒非常激動(dòng),說(shuō)為什么我的兒子得了這種病,是不是醫(yī)生看錯(cuò)了,讓我過(guò)去再陪他檢查一次。”馬杰的叔叔馬旭說(shuō),第二天,他從淄博趕到濟(jì)南,在會(huì)診專(zhuān)家的一致表態(tài)下,才接受這個(gè)事實(shí)。“專(zhuān)家說(shuō)這種病非常罕見(jiàn),手術(shù)復(fù)雜,目前為止他們?cè)谑?nèi)只碰見(jiàn)過(guò)三例。”

  有人開(kāi)車(chē)十幾路 只為吃一碗面

  為了籌得更多的錢(qián)幫兒子,他們將兒子的境況做成海報(bào)掛在門(mén)前,一時(shí)間引起了淄博市民的熱議。許多市民紛紛在朋友圈轉(zhuǎn)發(fā),也吸引了不少熱心人士來(lái)做免費(fèi)的志愿者,幫助照顧生意,甚至有市民駕車(chē)十幾里路只為吃一碗面,獻(xiàn)上一份愛(ài)心。

  14日早上九點(diǎn)多,就開(kāi)始有顧客陸續(xù)來(lái)店里用餐。“我在朋友圈看到了消息,趁著今天休息,就趕過(guò)來(lái)吃頓飯,每個(gè)人的力量都是微薄的,能幫一點(diǎn)是一點(diǎn)。”淄博市民郭女士在早上九點(diǎn)半就來(lái)到店里點(diǎn)了一份炸醬面,“看著孩子覺(jué)得很可惜,這么小就受這么大罪,實(shí)在讓人心酸。”說(shuō)話(huà)時(shí),郭女士忍不住哽咽。

  據(jù)馬旭回憶,9日中午,一名中年男子來(lái)到店內(nèi)點(diǎn)了150份蘭州拉面并付了錢(qián),臨走前叮囑說(shuō)先不要做,等他們過(guò)來(lái)前打電話(huà),但至今都沒(méi)有過(guò)來(lái)吃面。“張貼出海報(bào)后,陸陸續(xù)續(xù)的好心人非常多,還有馬杰的幼兒園同學(xué)和老師,也都過(guò)來(lái)獻(xiàn)愛(ài)心。有些顧客吃一碗面付一百元現(xiàn)金就走了。”據(jù)馬旭介紹,經(jīng)過(guò)社會(huì)愛(ài)心人士的關(guān)心和幫助,已籌集到11萬(wàn)元左右的善款。

  據(jù)悉,馬黑麥的大女兒馬玉蘭今年十歲,三個(gè)月時(shí)因?yàn)楦邿枷轮囟饶X癱,生活起居也需要家人的照顧。而在兒子最近的骨髓配型報(bào)告中,大女兒馬玉蘭跟兒子配型的匹配率最高,能達(dá)九點(diǎn)多。雖然配型成功,但是但隨之而來(lái)的手術(shù)卻成了更大的難題。

  專(zhuān)家表示,目前他們尚未接觸過(guò)這種手術(shù),對(duì)于手術(shù)的成功率并沒(méi)有十足把握,“專(zhuān)家說(shuō)目前廣州南方醫(yī)院、上海兒童醫(yī)學(xué)中心和北京兒童醫(yī)院分別做過(guò)一例,他建議我們轉(zhuǎn)院到上海或者廣州去找相應(yīng)的專(zhuān)家,這樣成功率能在65%左右。”

  如果您想幫助馬杰一家,可以聯(lián)系馬杰的父親馬黑麥,他的手機(jī)號(hào)為155-8935-5535。