何志亮一出生心臟便長在肚子上，但他卻奇跡般地生存了24年

　　中國江西網訊 記者倪曉鋒報道：照片上的這名男子叫何志亮，江西撫州市南豐縣人，24歲。他一出生時，心臟不是長在胸腔，而是“裸露”在了腹部上方，僅被一層皮膚保護著。對此，多家醫院的醫生都確診為先天性心臟病，患此病的新生兒，九成都會在不久后夭折。

　　不同的是，何志亮卻奇跡般地活了下來，并且已活到了24，被周邊的親友稱為“頑強哥”。就在這個月的4日，不幸的消息傳來，“頑強哥”何志亮的肢體已開始出現癱瘓，小腦迅速萎縮。

　　先天心臟外露卻已頑強生存了24年

　　1989年，何志亮出生在撫州市南豐縣的一個農民家庭，剛出生時，醫生發現他心臟裸露，并確定為先天性心臟病。盡管醫生表示，這樣的孩子活不了多久，但何志亮的父母舍不得何志亮，堅持把他帶回家照顧。在父母的呵護下，他沒吃任何藥物，奇跡般地活了下來。

　　何志亮雖頑強地在成長著，但由于心臟問題，他有時呼吸會不順暢，上小學時連簡單的體育活動也不能參加。2005年讀完初一后，只能輟學。

　　遠赴哈爾濱只因那里不會被人“另眼相待”

　　輟學后，何志亮跟隨父母到杭州桐廬，學習了很長的理發技術，隨后便在理發店打工。但每到夏天，因衣服穿得少，他就會被顧客用奇異目光盯著，甚至指指點點，這讓他的心里很難受。無奈之下，他前往哈爾濱的理發店打工，父親何國平說：“因為哈爾濱一年大部分時間比較冷，可以穿兩件衣服，別人就很難發現他的異樣。”

　　2011年，在家人的支持下，何志亮花1萬元擁有了一間17平方米的理發店，他每天能有百多元的收入，只為了能多賺錢治好自己的病。

　　長相俊朗被追求卻因不愿傷害別人婉拒

　　為了能夠治好自己的病，何志亮在努力工作掙錢的同時，也在家人的陪同下，到杭州、北京、上海、哈爾濱等地四處求醫，然而每次得到的答復都是手術風險很高，不一定能成功。

　　上天沒有給何志亮一個健康的身體，卻給了他一張俊朗的外表，在工作中，他也碰見了許多人，包括一些愛慕他的女孩，但這么多年來，何志亮卻不敢戀愛。父親何國平說：“兒子常常跟我說，有一些女孩說喜歡他，但他也不敢答應，因為他不想傷害別人。”

　　重燃希望之火卻逐漸熄滅

　　2013年的一天，何志亮在上網時，無意間看到了與他病情很相似的河南光山人黃榮明，他在武漢協和醫院成功接受了“裸露心臟復位合并復雜先心修補”手術。這一消息讓何志亮很振奮，于是他打電話告訴父母自己也想去武漢協和醫院求醫。

　　2013年11月17日，何志亮帶著攢下來的8000元來到武漢協和醫院就醫，父母也全力支持，拿出家里所剩無幾的幾千元積蓄，并向親戚朋友借了5000元后也趕到了醫院。

　　由于何志亮的病情的確很嚴重，住院后便進了重癥監護室，協和醫院心外科主任董念國表示，何志亮患的是心臟外露綜合癥，并有復雜先天性心臟病。該疾病患病率很低，僅十萬分之一，同時由于何志亮的心臟僅被一層皮膚保護，感染風險極高，加上何志亮的心臟常年“漂浮”胸腔外，原本心臟的位置已被肺和脂肪組織“占領”，所以手術風險非常高。

　　雖經過醫院專家的會診、治療，但何志亮的病情不僅沒有緩解，反而加重了，醫院表示對何志亮父母表示已經沒有了多大希望，于是何國平夫婦只有選擇出院，于12月2日下午4點出院返回南豐老家，何國平說：“這次住院花了4萬多，其中大部分是借的。”

　　生命之花行將凋謝卻讓人充滿尊敬

　　24年來，何國平夫婦為了給兒子治病，早已花光所有積蓄，但夫妻倆并沒有半點悔意，“要是放棄，我們早在兒子出生時就這么做了，但兒子是我們的，只要他能活一天，我們就會盡一天做父母的責任。”12月3日凌晨從武漢回到老家后，何國平對記者說兒子現在的情況已經很嚴重了，“肢體已開始出現癱瘓，小腦迅速萎縮，他已經不認識我和他媽媽了，瞳孔也開始放大，并一直尿血。”

　　何國平說出這番話時，語氣平穩，但讓人充滿敬意，他們不可能不悲傷。24年間的日日夜夜，夫婦倆流過多少淚、吃過多少苦、操過多少心，只有他們最清楚，無奈面對兒子沒有治愈希望的重病，夫妻倆只能一邊做好接受隨時失去兒子的噩耗，一邊盡他們最大的努力，讓兒子度過開心、快樂的每一天，這種開心、快樂哪怕是兒子昨晚睡了一個好覺、今天多吃了一點飯。

　　這是一個發生在平凡家庭中的一件“平凡”的事情，但讓人不由得對何志亮對生命的頑強追求肅然起敬，身殘志堅的他自食其力，盡自己有限的能力幫助家庭、為自己續命，也讓我們明白生命存在的意義：珍視它、保護它、給予它應有的價值。讓我們一起為他祈禱，讓他的生命生時充滿意義，逝后收獲尊重。

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