圖為王連富緊緊握著小濤濤的手。　記者 鄭濤 攝

看著熟睡的小兒子，老父親泣不成聲 記者 鄭濤 攝

　　如果醫生能夠肯定地告訴他，再生一個孩子，還會得大兒子患的病，王連富說，他肯定不會再生這個孩子。可是沒有“如果”。經歷了長子夭折的打擊，次子如今又徘徊在死亡線上，47歲的王連富豁出性命，也想保住孩子的生命。在醫生的幫助下，他想割下自己的肝移植到兒子身上。如今，雖然他已經做好了準備，但是手術費用仍是個大難題。　記者 楊芳

　　大兒子患“肝豆狀核變性”病 治療6年而夭折

　　昨天上午，省立醫院器官移植中心，來自曲阜農村的王連富看著躺在病床上睡覺的兒子幾度哽咽。49歲的孔凡香則壓抑不住，大聲哭出來。“要知道這個孩子也是這個病，我們怎么也不會生，讓孩子再遭一茬罪！”王連富說。一句話牽出了過往的辛酸經歷。王連富告訴記者，他的長子在8歲那年發病，被確診為“肝豆狀核變性”。“治療了6年，還是沒了。”痛失長子的王連富夫婦打算再生一個，可是又擔心再生一個還是會患上“肝豆狀核變性”，曾去咨詢當地醫生。“醫生當時說，不可能每個孩子都有這個病。”于是，夫婦兩人8年前生下了次子王海濤。

　　肚子莫名脹大 一查和他哥竟是同一種病

　　讓王連富夫婦感到幸福的是，小兒子身體一直都很好。“在發病之前，他幾乎連感冒都很少有。”王連富夫婦一個在曲阜當地干泥瓦匠，一個在酒店打工，他們不僅還上了大兒子治病時的欠賬，還打算把家里的房子翻蓋一下。

　　就在做著蓋房準備的時候，2012年元旦，王連富帶著小兒子洗了個澡，當天晚上回家，妻子給兒子脫衣服的時候，發現了一個奇怪的現象：兒子的生殖器怎么腫了？

　　第二天他們趕緊帶兒子去了當地醫院，這一查不要緊，發現兒子的腹腔里也有腹水。“當時醫生懷疑是闌尾炎，開了3天的藥，打了第一天，兒子的生殖器有點消腫了，但第二天就不管用了，肚子也大了……”第三天，王連富帶兒子去了濟寧醫學院附屬醫院，此時兒子腹水相當嚴重，連路也走不了了。“醫生說看不了，讓我們趕緊到濟南。”

　　在齊魯醫院，王海濤被確診為“肝豆狀核變性”。一聽這個病，王連富夫婦覺得天都塌了：因為小兒子和大兒子癥狀表現得并不一致，他一度覺得不可能！“大兒子主要表現在腎臟不好，小兒子腹水多。”為了挽救小兒子的生命，他們開始進進出出不同醫院。

　　都已下病危通知 幸虧一句提醒看到救治希望

　　今年年初，王海濤因為病情再次復發，來到省立醫院兒科就診。當時出現腹脹、雙小腿腫脹等癥狀，治療一段時間，效果不理想，醫生已經下達病危通知。此時，8歲的王海濤腹大如鼓，體溫很高，有腹膜感染和貧血癥狀，檢查顯示其肝功能已經接近衰竭，神經功能也接近衰竭。直到3月份的一天，命運才眷顧了一下這個孩子。“那天一個護士長到兒科檢查工作，看到濤濤，建議我們轉到器官移植中心試試。”如今，經過兩個多月的調理，王海濤身體還不錯，雖然臉色還不好，但是腹水已經沒有。

　　省立醫院器官移植中心肝膽外科主任劉軍昨天告訴記者，要根治這個病，目前來看只有一個辦法：肝臟移植。

　　母親血型不符 父親欲割肝救子

　　外緣性的供肝太難找，王連富夫婦決定自己救兒子。“只要能救兒子的命，別說要我的肝，要我的命都給啊！”昨天上午，孔凡香一邊大哭著一邊說，可是她的血型和兒子不符，兒子是O 型，和丈夫一樣。“他是家里的頂梁柱，要是以后身體不好了怎么辦？”孔凡香邊說邊哭，聲音還不小，本來睡覺的兒子也醒了，只是面部沒有一點表情。擔心丈夫的身體，又想起巨額治療費沒有著落，孔凡香再次以淚洗面。聽到母親的哭聲，病床上的王海濤也突然哭了起來，而他父親則躲在病房陽臺上抹起了眼淚。記者了解到，父子倆之間的肝臟移植手術有望本周內進行。劉軍介紹說，手術主要是從父親身上切取完整的左肝，移植到王海濤身上。“手術難度非常大，整個肝臟從中間分開，膽管、動脈、靜脈……都要非常仔細地分開，不能有分毫差池。”

　　因為常人的左肝占到整個肝臟的1/3多一點，而且切除后還能再生，大約半年左右，切掉的左肝會長出來，長到原來的60%大小，所以給兒子供肝對王連富今后的生活影響不會太大，目前最關鍵的還是手術費的籌集。劉軍表示，醫院會盡最大努力給他們幫助，但是醫療費用仍有很大的缺口，希望社會上愛心人士也向他們伸出援助之手。

　　肝豆狀核變性肝豆狀核變性是一種先天銅代謝障礙性疾病，以肝硬化、中樞神經損害為主要臨床表現。“這個病是一種隱性遺傳，他的父母均攜帶致病基因。”省立醫院器官移植中心肝膽外科主任劉軍說，該病好發于青少年，如果不恰當治療，多數患兒在成人前死亡。“該病的發病率以往統計并不高，不是一種常見病。但是最近幾年，臨床發現患病兒童越來越多。”

　　2006年，劉軍曾為一家三個孩子都患肝豆狀核變性的小兒子進行了肝臟移植手術。記者獲悉，如今小伙子恢復不錯，在濟南打工。