“冰”封22年，不敢奢望未來
64歲的王學(xué)談到兒子的病情時(shí)容易動情和絮叨，常被王秀峰(右)戲稱為“祥林嫂”
2010年，記者曾報(bào)道過臨沂漸凍人王秀峰準(zhǔn)備捐獻(xiàn)遺體的消息；這也是記者從業(yè)以來，第一次接觸到漸凍人。這段日子“冰桶挑戰(zhàn)”的熱浪，又讓記者想起了王秀峰，想起了他艱難的生存。四年后，他依舊倔強(qiáng)地活著，雖然仍是那種“不敢打算未來”的無望人生。王秀峰也關(guān)注到了近期風(fēng)靡多地的“冰桶挑戰(zhàn)”。他說，很欣慰已有更多人在了解這種惡性病；但他也坦言，這種太“鬧玩兒”的挑戰(zhàn)，還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。 本版文/圖 記者 冀強(qiáng)
放棄治療，一年不如一年
王秀峰縮坐在馬扎上，除了動動手指、極小幅度轉(zhuǎn)動腦袋外，他幾乎保持著一個(gè)姿勢--即便是吃飯、睡覺。和四年前相比，這個(gè)35歲、體重不足四十公斤的漸凍人變得愈發(fā)枯瘦。凹進(jìn)去的面頰，將他的雙眼襯得碩大，頭發(fā)也顯得格外短硬。
2010年，為了尋求關(guān)注，也為了尋找漸凍人的治療辦法，王秀峰花了三天時(shí)間，用僅有的兩個(gè)能稍微活動的手指，敲出了一篇千余字的求助帖，表示要捐獻(xiàn)自己的角膜和遺體。“角膜幫助別人，遺體用來解剖也好。”
本報(bào)對此事報(bào)道后，省紅十字會及當(dāng)?shù)孛裾块T與王秀峰取得了聯(lián)系，并給予幫助。期間，還不斷有志愿者來看望他。
四年之后，早已放棄治療的王秀峰奇跡般的活了下來。“身體一年不如一年，我自己也沒想到(能活到現(xiàn)在)。”8月27日，因?yàn)閹缀跞砑∪馕s，舌頭也變得含混，說話大不如以前清晰的王秀峰說。
王秀峰的母親胡云榮向記者表示，從兒子13歲病情被確診后，全家就開始四處求醫(yī)問藥。從臨沂到青島，再到石家莊、北京，他們收獲的只是醫(yī)生或直白或婉轉(zhuǎn)的拒絕。“都說這個(gè)病治不了，有的還說他活不過18歲。”
到1995年，王秀峰已經(jīng)徹底喪失了站立和行走能力，只能終日坐在一個(gè)馬扎上。2001年，久不見效且病情越來越重的王秀峰開始放棄治療。他稱自己是“有靈魂的木偶，在醒著等待死亡。”
今年春節(jié)期間，一場大病差點(diǎn)將王秀峰擊倒。“睡不好，吃不下，經(jīng)常聽見他夜里突然大叫”，胡云榮說，從不迷信的她折了一根桃枝，入夜就在兒子床前揮動，家人一度以為最最擔(dān)心的那一刻終于還是要來了，但奇跡般的，王秀峰慢慢好了起來。
眼看母親的眼淚又要流下來，王秀峰努力讓自己笑了笑，“媽，咱說點(diǎn)高興的吧。”
談冰桶挑戰(zhàn)，“太鬧玩了……”
王秀峰用右手撐住左手腕，手指伸進(jìn)杯子把手內(nèi)，慢慢放歪杯身，再小心翼翼地低頭，輕輕喝了一口早已變涼的茶水。
這對他來說，已算是難得的自理。
被困在板凳或床鋪上，那臺家電下鄉(xiāng)時(shí)花2600元購置的電腦成了王秀峰唯一了解外界的窗口。每天，他用不太靈活的手移動鼠標(biāo)，看新聞，聽民歌。
8月18日，旨在關(guān)注ALS肌肉萎縮側(cè)索硬化癥(即漸凍人癥)的冰桶挑戰(zhàn)活動蔓延至中國互聯(lián)網(wǎng)圈，“漸凍癥”這個(gè)以往罕為人知的概念一時(shí)成為流行詞。很快，王秀峰也在網(wǎng)上看到了這個(gè)消息，“有這么多名人、富豪在參與，影響很大。”
但王學(xué)搖頭表示不理解，“往頭上澆水是什么意思？”作為王秀峰的父親，他關(guān)心的是什么時(shí)候能把這種病治好--更準(zhǔn)確的說，是現(xiàn)在到底有沒有治療兒子的辦法。隨著文娛明星加入冰桶挑戰(zhàn)活動，王秀峰也開始覺得事情變得“太鬧玩了”，在他看來，能有更多人關(guān)注和了解這種罕見病固然是好事，但病患們需要的是更持久的關(guān)注，而不是作秀或是跟風(fēng)挑戰(zhàn)。“不僅是關(guān)心，還要有人去研究這個(gè)病。”在王秀峰看來，如果國家或個(gè)人能夠設(shè)立漸凍癥研究基金，相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)能夠?qū)ｍ?xiàng)研究，那是最好不過了。
王秀峰還想借著冰桶挑戰(zhàn)的東風(fēng)，再次向社會呼吁。他微博中，向大V、名人們表態(tài)，重提自己準(zhǔn)備捐獻(xiàn)遺體供醫(yī)學(xué)研究的往事，“作為患者了解該病痛苦，我雖沒什么能力，幾年前也曾在網(wǎng)上呼吁關(guān)注漸凍人，并且欲捐一部分錢與遺體供醫(yī)學(xué)研究。”
但這些評論或留言，早已湮沒在微博世界中。心懷期望發(fā)出的郵件，也杳無音訊。看著開通兩年、僅有170名粉絲的微博，他自嘲道：“太草根了。”
無望人生，不敢打算的未來
為了照顧兒子和操勞多病的妻子，64歲的王學(xué)如今已不再去往外地打工。在離家不遠(yuǎn)的沂南蒲旺鎮(zhèn)上的一家工廠里，他找到了一份月薪1200元的工作，雖然掙錢不多，但一家人每天都能聚在一起。
今年4月，王秀峰和母親也離開家，搬到鎮(zhèn)上一處等待拆遷的場區(qū)，幫忙看大門，每月一千塊的工資讓胡云榮相當(dāng)滿意，“又不用干活，瞇上眼睡覺都能掙錢，還有啥不知足的？”
在四年前發(fā)的求助網(wǎng)帖中，王秀峰曾用“每年要吃二百多斤咸菜”來描述家中的窘境。如今這種“全家人都掙錢”的日子，暫時(shí)緩解了這個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)困難。
但經(jīng)濟(jì)的舒緩，并未消解這個(gè)家庭多年的心結(jié)。
兄妹7人的胡云榮告訴記者，直到現(xiàn)在，她仍然抵觸和兄妹們聚會聊家常。“沒什么好聊的，說來說去，很快就說到家長里短上……”多年來，逢年過節(jié)，她都拒絕親朋好友的聚會和走動。“不愿讓人看到兒子的病態(tài)。去別人家，看到別人家的孩子健健康康，自己內(nèi)心又忍不住對比，自己就忍不住抹眼淚。”
王學(xué)對此也深有同感。與工友們一起上班時(shí)，他話最少。“偶爾一起休息，說幾句話我也趕緊離開，不愿意和人去交流。”
反倒是王秀峰表現(xiàn)的最為平靜，他安靜的坐在馬扎上，不帶有任何表情。
被“凍”在板凳和床上近二十年，王秀峰已經(jīng)不敢奢望夢想，對于未來，他也沒有什么打算，“一天天過吧。”
但王學(xué)多年來堅(jiān)持著自己的夢想。雖然吃遍了各種藥，嘗盡了各種偏方仍不見效果，但每年春節(jié)，王學(xué)都會虔誠地請一副“身體健康”的春聯(lián)，貼在兒子床頭，“對孩子來說，這是一個(gè)鼓勵，對我們來說，那就是最大的夢想。”
活著
漸凍癥
在小板凳上 一“凍”近20年
●1992年，13歲的王秀峰正和同學(xué)們一起在操場上跑步，忽然毫無征兆地摔在地上，后來被診斷為“漸凍癥”。
●1995年，王秀峰已經(jīng)徹底喪失了站立和行走能力，只能終日坐在一個(gè)板凳上。
●2001年，久不見效且病情越來越重的王秀峰開始放棄治療。
●2010年，王秀峰花了三天時(shí)間，敲出了一篇千余字的求助貼，表示要捐獻(xiàn)自己的角膜和遺體。
●2014年，王秀峰關(guān)注到了“冰桶挑戰(zhàn)”，很欣慰已有更多人在了解這種惡性病；但也坦言，這種太“鬧玩兒”的挑戰(zhàn)，還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。
人生
地上的水已結(jié)冰 摔倒的他仍趴著
8月24日，在有1412名患者和家屬參與、名為“中華融化漸凍人聯(lián)合會”的QQ群里，網(wǎng)友“藍(lán)劍月兒”重發(fā)了一篇他在去年五月寫的一篇博客，內(nèi)容記錄了雅安地震時(shí)一名漸凍人患者的遭遇：“地震了”，成都一名病友在群里說。“快跑啊”，有病友著急說。“跑不了，家里也沒人，早點(diǎn)解脫也許對我是一件好的事情！”后面他加了一個(gè)笑臉。
王秀峰也有過這種有心無力的遭遇：2004年冬天，在門口上廁所時(shí)他碰倒一桶水，父親王學(xué)回家時(shí)，地上的水已經(jīng)開始結(jié)冰，但王秀峰仍趴在地上動彈不得。
將王秀峰困倒在地上的正是漸凍癥。正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動能力，但這個(gè)過程不是迅速的，而是身體一部分、一部分的萎縮和無力。
今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，連控制眼球轉(zhuǎn)動的微少肌肉也不例外，最終等待他們的是呼吸衰竭。不過，這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發(fā)生，他們清晰地逼視著自己的死亡全過程。
王秀峰也不例外。
59歲的胡云榮負(fù)責(zé)照顧他的生活。每天，母親都要將他從床上扶起，穿衣，洗臉，再把他搬到飯桌前，把卷好的煎餅放在他蜷縮的手中，借助尚能微微活動的手和脖頸，王秀峰一點(diǎn)點(diǎn)“蠶食”。
空閑時(shí)間，王秀峰就幾乎固定在那個(gè)板凳上。有時(shí)被放在門口處，目光所及，就是他的全部世界。夜晚時(shí)，母親再把他搬回床上，日復(fù)一日。
……
因?yàn)槿菀讋忧楹托踹叮瑑鹤討蚍Q父親“祥林嫂”。幾乎不識字的王學(xué)并不知道什么意思，他憨憨地笑著，在信命的他看來，“兒子是投奔咱來的，不管怎樣，肯定會盡力拉扯照料。”
20多年前，王學(xué)曾央求大夫給兒子治病，并許下“治好了給您買輛摩托車”的承諾。如今時(shí)間慢慢侵蝕掉了這位父親醫(yī)好兒子的幻想，已經(jīng)64歲的他也在慢慢老去。他不再去想那些，只是每天回家能看到兒子依舊安靜的臉，就足夠了。
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