從蓋茨到扎克伯格，國外社交網絡上風靡的冰桶挑戰，傳遞到中國后更加火爆，小米董事長雷軍、百度CEO李彥宏、富士康CEO郭臺銘，章子怡、黃曉明、劉德華等明星紛紛上陣。而漩渦中心的漸凍人呢？患者、醫生怎么看這項本意在募捐的公益活動呢？

　　“目前國內的冰桶挑戰和我們國內患者好像沒什么關聯。”山東省立醫院神經內科主任醫師杜怡峰坦言，冰桶挑戰是好事，但進口治療藥物未納入醫保，很多家庭負擔重，國內患者更需要實際幫助。

　　他們的疑問

　　為什么沒人提捐錢一事了

　　冰桶挑戰全稱為“ALS冰桶挑戰賽”，旨在幫助那些患有漸凍人癥(ALS)的群體。“怎么我覺得那個冰桶挑戰有點做作，明明是慈善為主，可都跑去接受挑戰了，沒人提捐錢的事。”漸凍人患者、網名“Leroy”的網友質疑。

　　目前美國等地募集的捐款都是劃給該地區的漸凍人協會。國內漸凍人援助專業機構沒法從中獲得捐款，患者更不可能從中獲得藥品、醫藥費等資助。2005年，中國醫師協會設立“融化漸凍的心”項目，開始以援助呼吸機等醫療器械的方式幫助漸凍人，到2012年已累計救助1500多名患者。該項目工作人員接受采訪時表示，雖然冰桶挑戰挺火，對漸凍人的幫助尚未接到一個電話。“最近風靡全球的冰桶挑戰很酷，網上也有罵聲。罵吧，有爭議就有話題，有話題就有關注和重視。”也有患者認為，冰桶挑戰讓更多人知道肌萎縮性脊髓側索硬化癥(簡稱ALS)。

　　他們的生活

　　就像寒冷的冬季沒穿衣服

　　漸凍人癥被世界衛生組織列為與艾滋病、癌癥等并列的五大絕癥之一。為何要進行冰桶挑戰？就是為讓普通人體會到漸凍人患者的感覺。“我是ALS患者，一個18歲人生就被判死刑的女孩。這個病有多殘酷，你不身臨其境難以知曉，更加難以置信怎么會有這種病。”一位18歲患者講述自己患病后的感覺，全身肌肉癱瘓無力、萎縮、僵硬，呼吸困難、吞咽困難，像是在寒冷的冬季沒穿衣服一樣。

　　據統計數據顯示，一旦確診ALS，生存期只有3至5年，只有20%的患者能活過5年。“我慶幸我是幸運的20%。”一位漸凍人患者在網上留言說，其身體與心靈飽受病痛的折磨，無論貧窮或富有，在ALS面前都要俯首稱臣，世間有什么比看到東西不能吃，明明有鼻子、肺卻不能呼吸，有嘴巴不能說話的病更加殘酷。

　　他們的期望

　　進口藥物能納入醫保報銷

　　“中國目前約有20萬漸凍人患者，實際數量可能更多。”杜怡峰說，他臨床的感受是，漸凍人發病率正在升高，每年他們科室都能接到20多位患者就診。杜怡峰說，目前該病無法明確發病原因，與遺傳因素、感染和外傷有關，患者多為40歲以上的中年人。

　　利魯唑藥品治療和無創呼吸機支持治療、加強營養攝入、加強日常護理、及時對癥治療、注重病友和家屬的精神心理狀態調整，這些是漸凍人癥治療的5大關鍵。其中，漸凍人最期望的是，早期治療藥物利魯唑能納入醫保。據杜怡峰介紹，一些患者早期都采用這一進口藥物治療，1個月就要3000多元，還不算其他住院等費用，后期患者更需要呼吸機治療支持。

　　記者檢索發現，漸凍人對癥藥品很貴，歐美、日本都將藥物納入醫保報銷范疇，但國內只能自費，且花費大。

　　【冰桶挑戰反思】

　　避免娛樂化、商業化傾向

　　冰桶挑戰蔓延全國。近期，濟南也有商家通過網絡預報，將發起市民挑戰活動。8月21日，泉城公園內，冰桶挑戰賽還出現了泥漿版。有專家表示，冰桶挑戰是喚起人們對ALS的重視而發起的一項公益活動，不要演變為社交網絡時代的一場游戲。

　　日前，民政部新聞辦官方微博“@民政微語”也提醒，冰桶挑戰活動以輕松有趣的方式宣傳關愛罕見病患者的理念和相關的醫療知識，帶動了社會各界許多有影響力的人士參與，起到了很好的效果。隨著社會關注度的提高，建議活動的組織者更加注重活動的實效，避免娛樂化、商業化的傾向。

　　記者發現，冰桶挑戰目前已經從關注漸凍人到關注整個罕見病群體。而國內公益組織“瓷娃娃”罕見病關愛中心3天收到捐款近140萬元。民政部微博也表示，為更有效救助包括罕見病在內的患特大疾病的困難群眾，民政部門正在試點重特大疾病醫療救助，擴大救助對象范圍、調整救助政策、提高救助比例。

　　【相關新聞】

　　山東罕見病病種達315種

　　白化病、成骨不全癥、苯丙酮尿癥、血友病等都被稱為罕見病。按照世界衛生組織定義，罕見病為患病人數占總人口的0.65‰—1‰之間的疾病或病變，涵蓋6000種疾病。2012年，山東省罕見疾病防治協會選取省內17市三級醫院及各市級婦幼保健院共103家醫院進行調查，結果顯示，山東罕見病病種數大約為315種，當時的病例數約有5500例，其中濟南呈報病例數大于400例。

　　據了解，目前已確認的約6000種罕見病中，僅有約1%的罕見病有有效治療藥物。中國罕見病診斷試劑和預防、診療藥物的研發基本處于空白，由于市場狹窄、單位成本高，國內這類藥品制藥產業幾乎為空白，罕見病患者要么選擇費用昂貴的進口藥并因此承受沉重的經濟負擔，要么在病痛中等待死亡。近年，不少業內人士呼吁將罕見病納入醫保，從法律及制度層面促進幫扶這一群體。

　　【相關鏈接】

　　“常見”的罕見病

　　1.“瓷娃娃”：成骨不全癥

　　“瓷娃娃”即成骨不全癥，是一種少見的先天性骨骼發育障礙性疾病，又稱脆骨病或脆骨-藍鞏膜-耳聾綜合征。患者主要表現是骨骼脆性增加，以及膠原代謝紊亂，打個噴嚏都可能引起骨折。

　　2.“月亮的孩子”：白化病

　　白化病是一種遺傳性疾病，由于患者通常全身皮膚、頭發、眉毛及其他體毛發白，或者白里帶黃。人們形象地稱之為“月亮的孩子”。由于缺乏黑色素的保護，患者皮膚對光線高度敏感。 (記者李永明 整理)

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