對于父母來說，寶寶的健康比什么都重要。近日，在濟寧泗水，一個六個月大的男寶寶榮榮卻患上了一種罕見病。
榮榮的爸爸張建朋告訴記者：“榮榮這邊的肝脾都已經(jīng)腫出來了，現(xiàn)在一摸都是硬的。”
榮榮的肚子和其他寶寶不太一樣。榮榮的肚子比其他孩子大很多，鼓鼓的，不是一般孩子胖嘟嘟的那種大肚子，而是摸上去硬硬的。榮榮的爸爸媽媽告訴記者，這是肝脾腫大的表現(xiàn)，肚子會越來越大。榮榮不光肚子上出現(xiàn)了癥狀，頭也開始變形，頭的兩邊已經(jīng)出現(xiàn)小棱角了，這叫“方顱”，我們一般人的頭是圓的，榮榮的頭會慢慢變成方的。
“孩子沒有骨髓腔，整個骨頭看著跟大理石花紋一樣。” 榮榮的爸爸表示。榮榮得的是一個叫“石骨癥”的病，又叫“大理石骨病”。這是一種罕見的骨發(fā)育障礙性疾病，全國只有五十多例。患病的孩子會出現(xiàn)肝脾腫大、腦積水、顱畸形等并發(fā)癥，大部分患病的嬰幼兒，會因為得不到有效治療而死亡。為了治病榮榮一家?guī)е鴺s榮到北京尋醫(yī)問藥。“他必須做骨髓移植，造血干細胞移植，沒有其他的方法。”
榮榮是幸運的，中華骨髓庫的一位志愿者和榮榮的骨髓配型成功，志愿者也同意捐獻，現(xiàn)在只等志愿者體檢結束，榮榮就可以進移植倉移植了！但是這個好消息也沒能讓這個家庭高興幾天，因為伴隨著好消息一起來的還有巨大的負擔。
榮榮的爸爸稱：“光進倉就需要35萬元的費用，整個治療期下來，總共需要七八十萬。”
榮榮已經(jīng)在北京進行了兩個月的治療，對于這個家庭，別說七八十萬，就是七八千塊都已經(jīng)拿不出來了。
“要是拖的久了就可能看不見東西，聽不到東西，所以我們很著急。”榮榮的媽媽表示。
好不容易有了治愈的希望，榮榮的爸媽不想也不能放棄。在榮榮媽媽的手機上，存著一篇名為《癌癥移民：骨肉和家鄉(xiāng)是一道單選題》的文章，榮榮媽媽把這篇文章發(fā)到朋友圈表達自己的心情：我看不清前面的路，但我不能停止掙扎。
[編后]這么小的孩子患上這樣罕見的病，真讓人心疼。萬幸的是榮榮已經(jīng)找到合適的骨髓配型，治愈的希望比較大。希望社會上的愛心人士能伸出援助之手幫幫這個幼小的孩子。榮榮媽媽劉翠的銀行卡號是：6215696000001437240，開戶行是中國銀行。
