由于免疫力差而經常感冒，藝瀟在擦鼻涕
藝瀟、镕澤一家四口
李藝瀟和李镕澤是罕見病關愛中心分配予我的拍攝對象，濟南市長清區東潘村人。姐姐今年10歲，三歲時被查出患有黏多糖癥，弟弟今年2歲，剛出生不久同樣查出患有黏多糖癥，這種病發病率大約為三萬分之一，就是這樣的幾率卻先后兩次發生在了同一個家庭。2012年，尤其是镕澤出生之后也被診斷為患有黏多糖癥，這讓李爸爸一度感到恐懼。
據了解，黏多糖癥全名為黏多糖貯積癥，是一種罕有的遺傳性代謝異常疾病，分為七種類型，患者平均只有十多年的壽命。
每次普通感冒都要花掉上千元
藝瀟的身高永遠停留在了三歲時的高度，雙腳內翻呈三角形，幾分鐘之內便再無力氣站立，因此不得不長時間坐著，即便是上廁所，也得爸爸小心抱著她去。她的手指像鷹爪一樣張開，雙手無力，手腕極度彎折，對她來說，手腕直著卻是不正常的，因為會幾分鐘之后手腕便會很累。
黏多糖癥使得她的肝脾增大，導致腹部膨隆，胸腔前凸。患有黏多糖癥的孩子對自身的免疫力是極差的，家里隨處擺著兒童感冒的藥物，每次感冒都要輸液，因為村里診所知道姐弟倆患有黏多糖癥，不敢接收，李爸爸只能帶著孩子去市里的大醫院，這一去，每次都要花上千元。
“我不想上學，學校男同學向我吐口水”
藝瀟三四歲時只上了小班和中班，六年的時間遠離學校，她只能從電視上學習漢字，能讀出來卻不懂漢語拼音。畫畫她也是從電視上學來的，她經常會把一家四口畫在一起。
“你還想上學嗎？”“我不想上學，因為學校男同學會向我吐口水。”
“那你有什么夢想？”“我不知道。”藝瀟害羞地表示。
“最想讓爸爸媽媽帶著我和弟弟去游樂園玩”
藝瀟沒有朋友，跟弟弟镕澤的感情很好，也會教給弟弟講衛生，廢紙要扔入垃圾桶，弟弟也會很配合。晚上弟弟睡不著覺，就會扯姐姐的被子，兩個人便又玩到了一塊。藝瀟說，“我最想讓爸爸媽媽帶著我和弟弟去游樂園玩。”但是由于家庭經濟條件以及自己身體條件的緣故，沒有多余的錢來出去玩。
李爸爸在離家8公里之外的建筑工地打短工，工資日結，一個月最多的時候能掙到2700塊錢，這是全家唯一的經濟來源，因為李媽媽必須在家單獨照顧兩個孩子，也就失去了全部的個人時間，而有時候奶奶也會過來幫幫忙。
李爸爸：“我對以后沒有打算，不敢想。”
黏多糖癥在镕澤的身上剛剛體現出來，脊椎骨開始后凸，雙腿不能直立，更不能獨自行走，媽媽只能用長緞子勒著他的胸部，防止摔倒。冬天隔著厚厚的衣服，根本看不出镕澤與普通孩子有何異樣。
姐弟倆都是黏多糖癥，對此，李爸爸很無奈地表示，“我對以后還沒有打算，也不敢想，現在就是走一步算一步吧。”李媽媽卻在旁邊抱著小兒子流淚。
專家表示，由于治療黏多糖癥這種罕見病藥的研發成本極高再加上患者市場極為狹窄，所以目前來說這種病根本無法治愈。臺灣粘多糖協會按發病幾率計算，中國大陸地區的粘寶寶至少超過1000例。隨著年齡增長，細胞日益損壞導致癥狀和病癥，患粘多糖癥的病人大多數活不到20歲。
(本文拍攝對象由山東省瓷娃娃罕見病關愛中心推薦 新浪山東王立寧)
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