父親:想為女兒治病但能力不夠
對于女兒的想法,唐遠征解釋,村里常有人閑言閑語討論兩個女兒,但每次他都裝作聽不見,“這到底是什么病,我自己也不知道,我怎么跟她們解釋呢。”
唐遠征告訴記者,去年秋天,他曾帶女兒來到廣西壯族自治區人民醫院檢查,醫院泌尿外科醫生初步診斷唐陽陽為“兩性畸形待查”。“兩次檢查花了1萬元,是當時家里所有的積蓄。醫生說這病廣西的醫院治不了,要到大醫院去,得花二三十萬。”之后,醫院給唐陽陽開了一些藥物,但藥物的作用并不明顯。
唐遠征也很心急,夫妻兩人一直在家務農,以種甘蔗為生,年收入2萬元,除供兩姐妹上學外,勉強能夠維持一家人的生活。唐遠征也想為女兒治病,但自己的能力不夠讓他痛苦。
“我對女兒關愛很少,每天干完活回家都很累,回到家就吃飯睡覺。”看著女兒因為生病吃不下飯睡不著覺而日漸消瘦,唐遠征很焦慮,“我知道別人用異樣的眼光看她,只能跟她說不要在乎別人的看法,好好學習。”
妻子嗜賭成性已讓唐遠征習以為常,“計較了就只能離婚,孩子怎么辦?”唐遠征嘆了一口氣。
□擔憂
不想妹妹重演悲劇
在濰坊的一家專科整形醫院里,一名醫生曾經告訴唐陽陽,醫院有這種病手術成功的患者,這名患者后來還結了婚,但因為不能生育婚姻生活并不幸福,“我以后會不會也是這樣子。”
讓唐陽陽更恐懼的是,妹妹與生俱來也得了同樣的病,如今,8歲的妹妹身高已長到1.4米,跟她有一樣的癥狀,聲音開始變粗,長出喉結。
唐陽陽曾上網查過關于“怪病”的資料,“網上資料說如果18歲以后再治療的話,以后可能不能生育了。”唐陽陽每天都在倒計時,她希望別人能夠資助她治療,希望妹妹也能獲得幫助。
唐陽陽不想讓自己發生的一切在妹妹身上重演,她不想看到妹妹也和自己一樣被人嘲笑。“我的人生是灰色的,我想讓妹妹早點過上正常女孩子的生活。”唐陽陽介紹,妹妹如今還不懂事,并沒有把自己的身體差異放在心上,但她看著現在的妹妹,就好像看到自己,“希望能有好心人救救我妹妹。”
□病情分析
女孩可能患上假兩性畸形病
中國人民解放軍第304醫院泌尿外科主任楊勇分析,根據唐陽陽的癥狀和檢驗單來看,她很可能患的是兩性畸形病中的假兩性畸形病。兩性畸形發病人群女孩居多,可能是患者內分泌失衡或者腫瘤,引起雄性或雌性激素分泌過多,從而導致患者性征異常。因而出現貌似女性,實為男性,或貌似男性,實為女性的假兩性人。“只是生殖器外形的變化,患者真正的性別未變,就像唐陽陽的檢查顯示結果一樣,仍為女性。”
楊勇稱,因體內雄性激素分泌過多,唐陽陽才出現多毛、聲音變粗的癥狀。一般來說患者需要用藥物調節其體內激素分泌量,從而使其體內激素水平回到正常,其女性性征也會隨之體現。
“但是也有可能是因為腫瘤引起的。”楊勇表示,如果檢測確定是腫瘤引起的性征異常,將通過手術將腫瘤切除。患者體內激素回到正常水平后,皮膚會變得細膩,體毛減少,喉結、男性器官等性征都會消失,聲音也會變細,理論上可達到根治的效果。
楊勇解釋,在治療過程中,患者體內激素水平變化的同時,其心理上隨之也會產生變化。如果其心理反應過于嚴重,也可請心理醫生對其進行輔導。
楊勇稱,唐陽陽的情況還需本人到醫院做進一步檢查,確定其體內雄性激素分泌過多的原因,再確定治療方法。對于唐陽陽治療后是否會影響生育,“還需看手術后的情況,理論上會恢復生育能力”。
□老師印象
她是性格內向的好學生
在高中班主任龔老師的眼中,唐陽陽是一個性格內向的好學生。龔老師介紹,唐陽陽的成績不錯,聽話守紀,但卻不怎么愛和班里的同學說話。“我和她談話,每次她都低著頭,問一句答一句。”龔老師稱,為了鼓勵唐陽陽和同學交流,他曾找過唐陽陽談話,“可能因為家庭條件不好,父母重男輕女對她不重視,我一時也沒有找出和她有效的溝通方式。”
龔老師稱,高一剛開學一周,班上競選班干,唐陽陽參加了生物科代表的競選,因為班上同學投票太少,沒有選上,“她是真心想為班集體服務的同學,我感受得到。”
京華時報記者王梅實習記者潘燦