廢墟之中的罕見病兒
已經7歲多的崔燦燦,身形佝僂,形似3歲的孩童,干干瘦瘦她的坐在自己的助椅上面自顧自的學習,一般人打眼一看會以為燦燦是營養不良導致的如此瘦小,其實,是因為燦燦天生患有成骨不全癥。
燦燦的一家人住在濟南解放東路一建新村附近的一處空地上,這個堆砌在廢墟上面的小屋,用一圈一圈的破碎磚頭壘成,讓人感覺一推就倒,小屋位于交通要道旁,旁邊不遠就是拔地而起的居民樓。住在這里的人基本都是環衛工人和農民工,他們的生活拮據窘迫。
為了照顧燦燦,媽媽曹丕艷也辭掉了工作,在家陪伴燦燦,爸爸崔勝忠在建筑工地工作,一個月有2000元左右收入,這是全家經濟來源,扣除燦燦的醫藥費,一家人的生活捉襟見肘。
“救不了,養不活,活了也活不了多久”
曹丕艷說,早在燦燦出生后的第二個月,她就知道燦燦的病情,“成骨不全癥”這個詞語,在此之前對她來說陌生的不能再陌生。醫生告訴她燦燦病癥的時候,她是無論如何也不肯承認的,夫妻倆帶著燦燦天南地北的到處求醫,借遍了可以借到錢的每個人,燦燦的病情卻都沒有好轉。
曹丕艷覺得,最絕望的不只是燦燦時好時壞 的病情,還有醫生下達的病癥結論,每一次都是單刀直入、鮮血淋漓的告訴他們,“沒辦法,救不了,養不活,活了也活不了多久”,更有甚者,親戚們有很多人都不支持他們夫婦繼續求醫,“本來就是個女孩兒,又得了這種病,送人吧,丟了吧”,甚至有醫生也是這么說的,曹丕艷和丈夫崔勝忠在立場上倒是非常的堅定,孩子是條命,怎么能不管不顧了。
“再疼,她都不哭”
燦燦做過的最大的一次手術是在四歲,那時候她的雙手、雙腳同時骨折,一場手術下來7個多小時,術后的燦燦躺在病床上,別人做完這個手術又哭又鬧,燦燦最疼的時候,只是跟曹丕艷說,“媽媽,疼死我了”,這時候的曹丕艷只能安慰燦燦快點睡著,只有這樣才能減少疼痛。