小源患罕見病,一年藥費(fèi)需十多萬元?!”緢笥浾?尹明亮 攝小源患罕見病,一年藥費(fèi)需十多萬元?!”緢笥浾?尹明亮 攝

  濟(jì)南市港溝街道辦事處車腳山村的男孩小源,身患惡性苯丙酮尿癥(下稱“重癥PKU”),一生中每天都要靠昂貴的藥物來維持身體的健康與智力的發(fā)展,13年來一直艱難地成長著。已輟學(xué)兩年的小源在家躺著不愿出門,爸媽為他的下一次藥費(fèi)拼命打工。2月28日是國際罕見病日,省紅十字會送來5000元慰問金一解他們的燃眉之急。

  本報記者 尹明亮     

  一輩子都要

  靠藥物維持

  2月28日中午,快到午飯的時間,小源依然躺在被窩里不愿起床,與在街上玩鬧的同齡孩子不同,小源從出生的那一刻起,他的人生便與其他孩子不一樣了。

  “每天吃這些藥,要吃到什么時候???”小源偶爾會這么問媽媽劉加瑞。惡性苯丙酮尿癥,這個十萬人中才有一個人患的罕見病,小源還無法完全理解,但一說起這個,劉加瑞就忍不住抹淚。

  “2001年出生后新生兒檢查就查出來了,四個月后確診為惡性,一輩子都要靠藥物維持,只要堅(jiān)持服藥,就如正常人一樣,但一旦斷藥,就渾身發(fā)抖,嚴(yán)重了就發(fā)生癲癇口吐白沫?!毙≡疵刻煨枰眠M(jìn)口藥物,十幾年來,劉加瑞和丈夫拼命掙錢買藥維持著小源的健康,也正因如此,小源身體和智力發(fā)育都在正常范圍之內(nèi),但隨著孩子成長,藥量跟不上,小源的學(xué)習(xí)也跟不上,不愿活動,他的情況與前些年相比也差了不少。

  劉加瑞說,正常的話,再過幾天,隨著學(xué)校開學(xué),小源本應(yīng)和同齡孩子一起走進(jìn)中學(xué)的校園,但小源已經(jīng)輟學(xué)兩年多了,“六年級沒讀完,如今幾乎整天在家,性格也一直非常內(nèi)向?!?/p>

  為了不斷藥

  不得已減藥量

  小源所患的病罕見,治療的藥物更是難買。“治療罕見病的藥物通常成為‘孤兒藥’,因用的人少,研發(fā)的企業(yè)就少,全世界幾千種罕見病,能有有效藥物的只有約1%,且都價格高昂?!笔『币娂膊》乐螀f(xié)會會長韓金祥介紹。

  對小源來說,還算幸運(yùn),至少藥是能買到的。在小源的床頭,擺著的便是小源一天三次都要服用的藥,都是進(jìn)口藥物。只是最昂貴,對小源也最必需的BH4已經(jīng)所剩不多了。“都要從臺灣買,買一贈一,但一萬塊錢也只能買5盒?!眲⒓尤鹫f,每次買藥都只能從網(wǎng)上買,她通常每次買1萬元的,要先把錢換成美元,再匯過去。

  買藥費(fèi)盡周折,但1萬元的藥物對小源來說,其實(shí)用不了多久?!耙缓?00片,根據(jù)孩子現(xiàn)在的年齡體重,每天要吃10片,一盒藥只能吃10天?!眲⒓尤鹫f,在孩子小的時候,用藥量小,但現(xiàn)在一年下來,光藥費(fèi)就要十來萬塊錢?!     坝捎阱X緊張,劉加瑞去年曾一度給孩子停了20天藥,結(jié)果孩子幾乎天天喊難受,這一萬元的藥是濟(jì)南一家企業(yè)給贊助的?!笨粗2欢嗟乃?,劉加瑞抹起眼淚,“能撐到正月底,后面的藥還沒著落呢?!彪m然醫(yī)生建議小源每天服用10片BH4,但為了不斷藥,劉加瑞不得已只能給小源減了藥量,一天只服8片,“這樣一盒下來就能多吃兩天。”看著兒子,劉加瑞有些無奈。

  十幾年藥費(fèi)

  已有百萬

  十幾年來,劉加瑞沒認(rèn)真算過小源的病花了多少錢,“每次買藥都是東拼西湊,要是算算也得上百萬了吧,現(xiàn)在欠的債也有十來萬。”劉加瑞說。

  28日,省紅十字會為小源送來5000元救助金,雖一解燃眉之急,但依舊是杯水車薪。年前買的藥是企業(yè)贊助的,而為了攢足下一次的藥錢,今年春節(jié),在外打工的小源的爸爸沒有回家過年。2月28日上午,劉加瑞是請假回的家,在濟(jì)南市區(qū)的劉長山路,她打工的快餐店已經(jīng)開始上班了,洗碗、打雜,為了賺錢,她打著兩份工,經(jīng)常忙到晚上一兩點(diǎn)。

  “拼了命賺錢,但隨著孩子長大,藥費(fèi)越來越多,我們也越發(fā)吃力了。”桌子上,是劉加瑞寫的幾封求助信,為了省下復(fù)印錢,都是手寫的。劉加瑞說,眼下,像小源這樣的罕見病多數(shù)都沒有進(jìn)入醫(yī)保的保障范圍,而花費(fèi)又非常巨大,所以,向社會各界求助,是她和其他病友家屬最大的希望,“去年,省內(nèi)幾個市的民政部門針對重癥PKU患者有了一些補(bǔ)貼,春節(jié)前我們也向本地政府部門反映了一下,不知道能否有個結(jié)果?!彪m生活艱難,劉加瑞也懷著一些期待。