3月15日,為了讓王寶佳知道他來過這個世界,也是社會的一員,民警來到王寶佳家中,在床頭邊為其拍了身份證照片。　 通訊員　齊剛　攝

　　本報記者 修從濤

　　4歲父母離異，7歲查出肌肉萎縮癥，被醫生斷定活不過成年，家住高新區巨野河街道辦事處山圈村山張莊37號的殘疾少年王寶佳如今已經17歲了，已臥床6年的他有一個心愿，他想在生命最后時刻走出家門，看看自己曾來過的這個世界。

　　7歲查出病

　　醫生說他活不過成年

　　7日上午，巨野河派出所教導員田力親自將王寶佳的身份證送到了他的手中，拿到身份證的王寶佳笑了：“我也有身份證了。”

　　家住山圈村山張莊37號的王寶佳今年17歲，因為身患肌肉萎縮癥，身體嚴重變形，睡覺時也只能趴在枕頭上。“從小就有這個病，2歲半的時候就覺得他跟普通孩子不一樣，站不起來。”王寶佳的父親王化忠說，當時孩子得的是什么病他也不清楚。隨著孩子病情不斷惡化，家庭生活也越來越艱難，王寶佳4歲的時候，王寶佳的母親與父親離了婚。

　　為了給兒子治病，王化忠帶著僅有的6萬元積蓄到濟南各大醫院給兒子做檢查。“省中醫、齊魯醫院都去過了，他7歲那年查出來叫‘遺傳性肌肉萎縮癥’,醫生說這個病一般活不到成年。”王化忠說，積蓄花完后，他只好將孩子接回家休養。

　　11歲那年，由于病情加重，王寶佳就無法再下地活動了，吃喝拉撒都在床上，王化忠就守在床邊照料著。一邊要掙錢養家，一邊還要照顧著兒子的日常生活，王化忠說，每天睡覺也睡不好，做夢時都能想起醫生說的那句話，“他活不過成年。”

　　一場感冒

　　差點要了他的命

　　7日，記者見到王寶佳時，他正半躺在床上，因為肌肉萎縮嚴重，胸部以下嚴重畸形，身后墊著一床被子，床邊上放著可以隨時用來趴著的枕頭，床角下還有一個尿壺。王寶佳坐累了，有時就仰一會兒脖子，再累了就在枕頭上趴一會兒。“肌肉萎縮得很厲害，全身都沒有勁，坐也坐不住，必須有什么倚著才行，骨骼都變形了，睡覺也沒法平躺著。”王化忠說，由于肌肉無力，兒子已在床上躺了6年多。

　　由于王寶佳生活不能自理，王化忠每天考慮最多的就是兒子的吃喝拉撒問題，而他最擔心的還是兒子的病情。2012年冬天，王寶佳感冒發炎，因為肌肉萎縮無力咳痰，生命垂危。“當時正好是衛生局的工作人員來探望，用吸痰機把痰吸出來才保住了小命。”王化忠說，由于肌肉萎縮導致王寶佳渾身用不上力氣，一場小病就能要了王寶佳的命。

　　因為擔心感冒，藏在被窩里的王寶佳仍披著棉衣，身上還蓋著棉被。5月的濟南天氣熱了起來，但因無法下床，王寶佳生了褥瘡。“肌肉萎縮，有一條腿伸不直，大腿和小腿都并在一起了，輪椅也沒法坐，沒有別的辦法，只能躺在床上。”王化忠說。

　　臥床6年了

　　沒出過家門

　　因為身體的原因，王寶佳只上過兩年小學，臥床之后更是再沒出過家門。王化忠說，他曾經給兒子買過一臺二手電腦，讓他通過網絡學習，但是因為手指用不上力氣，沒法打字，后來也就放棄了。“基本沒見過什么外人，每天不出門，也沒人跟他玩。”王化忠說，王寶佳唯一跟外界接觸的方式就是看電視。

　　在王寶佳的床邊上就是一臺舊電視，收到的頻道不多，拿著遙控器的王寶佳一會兒功夫就能將全部的頻道瀏覽一遍。“從電視上，看到了許多外面發生的事情。”王寶佳想象著外面的世界，臉上露出渴望的神情，他想到外面的世界看看。

　　王寶佳的病也牽動著一些社會上的熱心人。3年前，巨野河派出所民警田力與王寶佳結成了幫扶對子，逢年過節就會來看望王寶佳。“這個孩子還是挺樂觀的，他想有一種存在感，他想證明自己來過這個世界。”田力說。

　　王寶佳今年已經17歲了，病情也越來越嚴重，王化忠睡覺也越來越少。“他想吃點什么，我盡量都給他買，也不知道他還能活多久。”王化忠說，兒子的生命已經進入倒計時，這是他現在唯一能為兒子做的事。