小文豪不會說話，但是會像正常孩子一樣親吻爸爸。
石德強(qiáng)帶著孩子跑遍了省內(nèi)各大醫(yī)院，一直沒有什么效果。
小文豪喜歡趴在地上玩。
看著兒子，母親郭海男一臉的憂愁。“都五歲了，連句爸爸媽媽都不會叫……”1月4日下午，平度市祝溝鎮(zhèn)山里石家村的石德強(qiáng)看著眼前的兒子既心疼又犯愁。2008年，石德強(qiáng)的小兒子文豪呱呱墜地，一家人沉浸在喜悅當(dāng)中，可隨著時(shí)間的推移，家人開始著急起來，因?yàn)槲暮蓝純蓺q了還不會說話。石德強(qiáng)趕緊帶著孩子到醫(yī)院檢查，確診為結(jié)節(jié)性硬化，屬于罕見遺傳病。三年來父子倆跑遍了省內(nèi)各大醫(yī)院，醫(yī)藥費(fèi)也花了十多萬，沒有任何效果。近日，石德強(qiáng)聽說北京一家醫(yī)院能治這病，可面對幾十萬元的醫(yī)藥費(fèi)，他手足無措……
■急男孩五歲了，還不會叫爸媽
1月4日下午，記者一路打聽著來到了位于平度祝溝鎮(zhèn)山里石家村的石德強(qiáng)家里。這是一處低矮的平房，屋檐上結(jié)著長長的冰掛。聽到敲門聲，石德強(qiáng)來給記者開門。
山里石家位于大山深處，距鎮(zhèn)政府所在地10公里遠(yuǎn)，是一個(gè)名副其實(shí)的小山村。外面天氣寒冷，石德強(qiáng)的家里比外面暖和不了多少，妻子郭海男穿著厚棉襖，正陪著兒子小文豪在床邊玩耍。
“不瞞你說，每次看著兒子，我心里就感覺特別愧疚……”石德強(qiáng)低下頭說道。他和妻子今年都38歲，是地地道道的農(nóng)民，他們還有一個(gè)女兒，今年12歲。
“雖然不富裕，可如果文豪不患病的話，我們一家四口該是多么幸福美滿啊。”說著，石德強(qiáng)沉默了片刻，然后介紹說，小兒子文豪是2008年10月份出生的，有了女兒再添了兒子 ，一家人沉浸在喜悅之中，然而隨著小文豪漸漸長大，家人發(fā)現(xiàn)他有些異常。“特別容易哭鬧，而且在別的孩子學(xué)說話時(shí)，他沒有一點(diǎn)兒動靜。”石德強(qiáng)說，剛開始他們也沒太在意，以為孩子可能是開口晚，“可兩歲、三歲……現(xiàn)在都五歲了，孩子仍然不會說話，連句爸爸媽媽都不會叫，我們真是著急了。”
■痛還有癲癇，有時(shí)一天犯10次
看著別的孩子已經(jīng)牙牙學(xué)語，自己的孩子還是不會說話，石德強(qiáng)坐不住了。他開始帶著孩子去求醫(yī)。但是孩子的病情，遠(yuǎn)比他想象得復(fù)雜。
“不光不會說話，他還經(jīng)常犯癲癇，有時(shí)候一天就犯好幾次。”文豪的媽媽說，兒子脾氣暴躁，而且每次發(fā)脾氣都很可能會犯病，“我們都順著他，就生怕他發(fā)脾氣后犯病。”
記者在采訪中也發(fā)現(xiàn)，正在玩耍的小文豪會突然間就趴在地上，然后不停地?fù)]舞著雙手。看到這一幕后，記者擔(dān)心小文豪著涼，試圖將他扶起來，但被文豪的媽媽攔了下來。
“由著他吧，他趴一會就起來了。”郭海男告訴記者。接著她對兒子說：“小文豪，好孩子 ，快起來了，起來媽媽給你拿酸奶喝，不起來的話就不給了。”聽到媽媽的話后，小文豪還真就乖乖從地上爬起來了。
“其實(shí)他什么都懂，但就是不會說話。而且也不知道為什么，他老是喜歡這么趴著，也可能是這樣舒服一些吧。要是你去拉他，他還不高興，你再強(qiáng)行拉的話，他就發(fā)起脾氣來，這時(shí)候就很容易犯病。所以現(xiàn)在我們每天都把地面掃得干干凈凈，就任由他趴著吧。”郭海男無奈地說。
石德強(qiáng)說，文豪病情重的時(shí)候，一天能犯十次病，看著他難受的樣子 ，做父母的心里別提有多難受了。
■難跑遍省內(nèi)醫(yī)院，不見好轉(zhuǎn)
“為了給兒子治病，這幾年全家人沒少操心 ，但一直治不好。”石德強(qiáng)告訴記者，發(fā)現(xiàn)兒子表現(xiàn)異常后，他和妻子帶著孩子四處求醫(yī)問藥。經(jīng)過青醫(yī)附院、青島市兒童醫(yī)院診斷，小文豪所患的病是結(jié)節(jié)性硬化。“醫(yī)生說這個(gè)病屬于遺傳病，各家醫(yī)院給出的答復(fù)都是‘治療困難’。”
據(jù)了解，結(jié)節(jié)性硬化病是由單一的常染色體顯性基因遺傳所引起的復(fù)合性發(fā)育不良，其特征為面部血管纖維瘤，癲癇及智力發(fā)育遲鈍。
“治療困難，甚至無法治療，這對我們來說猶如晴天霹靂。”石德強(qiáng)說，“看著孩子常常漲得臉發(fā)紫，眼睛大睜，癲癇發(fā)作，做父母的心都碎了，可再難我們也要給孩子治。”青島的各大醫(yī)院治不好，他又帶著孩子跑到了濟(jì)南的很多家大醫(yī)院，“濟(jì)南市中心醫(yī)院，濟(jì)南市立醫(yī)院，山東省立醫(yī)院……省內(nèi)的大醫(yī)院幾乎都跑遍了，可依舊沒有什么效果。”
這些年為了給孩子治病，一家人沒少吃苦。山里石家這個(gè)小山村位置偏僻，交通很不方便，以前沒修路時(shí)村里的路都是坑坑洼洼的。“那時(shí)候去鎮(zhèn)上買東西都要花半天時(shí)間。”石德強(qiáng)說，孩子每次犯病，家人都是想盡辦法送他去醫(yī)院，但是由于交通不便很多時(shí)候孩子不能得到及時(shí)救治，讓這個(gè)家庭度過了不知多少個(gè)不眠之夜。
■愁高額醫(yī)療費(fèi)，賣房子都不夠
多年來，為了給孩子治病，石家一直四處尋醫(yī)問藥，使得原本就不富裕的家庭更是雪上加霜。“醫(yī)藥費(fèi)花了十多萬了，家中的積蓄花光了，能賣的也都賣了，親戚朋友也都借遍了，孩子的病情毫無轉(zhuǎn)機(jī)，也讓我們一家?guī)缀跸萑肓私^境。”即使這樣，他們還是沒有放棄，一直在四處打聽治療的方法，希望能有奇跡發(fā)生。
“我們聽說北京有一家醫(yī)院能治療這種病，可費(fèi)用很貴，起碼要三十幾萬。”面對這個(gè)“天文數(shù)字”，一家人犯了愁，石德強(qiáng)也連續(xù)多天沒睡過一個(gè)安穩(wěn)覺了，一直在想著如何湊齊這筆錢。
他說，現(xiàn)在家里能賣的已經(jīng)全賣了，只剩下現(xiàn)在居住的這處老房子，“我想好了，別說是老房子了，就是去賣血，我也無怨無悔。”可是，老房子最多也就能賣幾萬塊錢，剩下的錢怎么辦？看著被病魔折磨得痛苦不堪的孩子，石德強(qiáng)決定和妻子外出打工掙錢，他什么臟活累活都干，心里只有一個(gè)目標(biāo)：盡快湊齊錢，給孩子治病。
俗話說，“渾身都是鐵，能打幾個(gè)釘”，對這個(gè)家庭來說，30余萬元的治療費(fèi)無異于天文數(shù)字，到哪一天才能湊齊？即使湊齊了，還不把孩子的病給耽誤了？萬般無奈之下，石德強(qiáng)求助社會：“希望社會上的好心人能幫我一把，只要能幫我給孩子治病，我們?nèi)乙欢▋A己所有回報(bào)社會。”
這個(gè)偏僻的小山村民風(fēng)淳樸，誰家有困難都會互相幫助，但是大家都不富裕，想湊夠醫(yī)療費(fèi)簡直是不可能的。村民修先生說，小文豪的病他們看在眼里、疼在心里，但大家都不富裕，只能盡力而為。不少村民表示，希望社會上的好心人能幫幫這個(gè)可憐的孩子。
此外，石德強(qiáng)告訴記者，他也只是聽說北京這家醫(yī)院能治兒子的病，但到底能不能治愈，現(xiàn)在也不敢肯定。如果社會上有患有類似疾病的人 ，他也懇請有過相關(guān)治療經(jīng)歷或者懂得治療這種疾病的好心人能提供經(jīng)驗(yàn)，給兒子治病找到方向。
文/圖 記者 徐新東 劉鑫
