省立醫院小兒骨科主任醫師王延宙在了解孩子們的病情。本報記者宋磊 攝
一家人在醫院里休息，除了小女兒一直在裹著被子睡覺外，其余人精神狀態都不錯。 本報記者 宋磊 攝
醫生初步斷定孩子的病情源于遺傳，三個孩子將住院治療
齊魯晚報訊（記者 宋磊）10日下午，青海班瑪縣亞爾堂鄉的“瓷娃娃”家庭住進了山東省立醫院小兒骨科的瓷娃娃關愛病房。根據小兒骨科主任醫師王延宙的初步診斷，孩子的成骨不全癥極有可能是遺傳自母親才增卓瑪。
在綜合了醫院和家屬的意見后，王延宙決定讓老二群措吉、老三群吉和老四金措進行住院治療。老二群措吉和老四金措將于近期根據后續的檢查情況安排進行手術，來糾正已經錯位畸形的骨骼。
被確診前，家里對病情一無所知
跟隨夏蒼更群一家來濟南治療的亞爾堂鄉衛生院院長索華介紹，年僅8歲的老二群措吉一人就曾骨折過12次，每次骨折后至少兩三個月不能活動。小小年紀的群措吉基本上都沒有離開過病床。
而在家里的孩子被發現患有“瓷娃娃”癥之前，夏蒼更群一家對發生在孩子們身上的“怪事”一無所知，家里也是一直按照普通骨折給孩子治療。
索華說，夏蒼更群一家是他們發現的第二家患有成骨不全癥的家庭。“我們那里地廣人稀，人口非常分散，這對于衛生院開展工作非常不便。”索華介紹，當地鄉衛生院加上他只有4個人，要負責轄區內300多平方公里2000多人的醫療衛生工作。“夏蒼更群一家的情況也是直到鄉衛生院的一名醫生去給他家的孩子打疫苗時才發現的。”
后來鄉衛生院將夏蒼更群一家的情況向上匯報，隨后幾個孩子在西寧的大醫院進行了確診。才增卓瑪說，她在15歲的時候也有過兩次骨折的情況，但當時由于醫療條件不佳，同時缺少對該病的了解，她的病也都被當做一般骨折治療。其實在昨天才增卓瑪走下火車時，旁人也能看出她稍微有些跛腳。
早在1月7日，班瑪縣委、縣政府便組織了“暖冬行動獻愛瓷娃娃”募捐活動。截至當日下午5時，集中募捐便收到了捐款361691 。5元，其中個人捐款211691 。5元、單位捐款150000元，捐款數額創下了班瑪縣近年來歷史新高。
10日下午，小兒骨科主任醫師王延宙在詳細詢問了每個孩子以及孩子母親的情況之后，作出了初步斷定：孩子母親才增卓瑪也患有成骨不全癥，而三個孩子的病極有可能遺傳自她。
兩個孩子最快兩天之后接受手術
10日下午，當王延宙出現在夏蒼更群一家面前時，一家人難掩喜悅之情。病情最為嚴重的老二群措吉甚至用雙手捧著自己的小臉，做出了微笑的表情，讓人看了心生愛憐。
王延宙來到夏蒼更群一家中間，逐一詢問每個孩子的病情。索華向王延宙提供了幾個孩子的病歷以及X光片，青海大學附屬醫院為老二群措吉和老四金措出具的診斷書上面的診斷結果一欄上寫著：先天形成骨發育不全、發育遲滯。同時，從兩人的X光片上可以看到，她們的四肢骨骼有明顯的彎曲變形甚至斷裂，完全不能自己走動。
根據初步的診斷，王延宙綜合了索華和夏蒼更群家人的意見，決定讓老二、老三和老四入院接受治療。“床位實在有限，他們一家現在住的床位也是我們專門安排的。”王延宙說，現在看來老二和老四的骨骼畸形最為嚴重，需要做手術，而老三的情況要好一些，打算先進行打針和藥物治療。
來濟南一趟不容易，能住進醫院更是幸運。本來按照索華的計劃，是讓每個孩子都能夠住院接受治療。但是受限于醫院的床位，而且老大謝日措和老五仁增吉的癥狀較輕。現階段只好先讓病情較重的三個孩子住院治療。
“接下來我們將對三個孩子進行全面檢查，看看孩子的骨密度是否能達到手術要求。根據檢查的情況，盡快為群措吉和金措分別制定可行的手術方案。”王延宙表示，他自己也將聯系省立醫院或者北京的專家，爭取為老大謝日措和老五仁增吉進行免費的基因檢測，以確定是否有成骨不全癥的隱性基因。
據了解，由于目前小兒骨科的手術安排比較緊張，估計老二和老四的手術最快也要到兩天之后。
